Emofilia: terapie al centro e un progetto per gli adolescenti

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Progetto AdolescentiTerapie innovative, ottimizzazione dei trial clinici, nuovi farmaci antiepatite. La XII Giornata mondiale dell’emofilia, celebrata ieri dalla Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo Onlus) e organizzata con l’Associazione italiana centri emofilia (AICE) e con il patrocinio del Ministero della Salute, ha dato spazio a questi temi e ha visto il confronto di esperti internazionali nella cura della malattie emorragiche congenite e dell’epatologia. «FedEmo celebra oggi la Giornata Mondiale dell’Emofilia, approfondendo un tema, quello delle terapie innovative, particolarmente caro a tutte le persone affette da una malattia rara. Lo fa unendo alla prospettiva di cure sempre più efficaci una riflessione sulla loro sostenibilità di sistema», ha dichiarato Cristina Cassone, presidente FedEmo. Nella giornata è stata presentata anche la Campagna “Senza la C“, sostenuta dal Ministero della Salute e patrocinata da FedEmo assieme ad altre 5 associazioni nazionali, indirizzata all’opinione pubblica, per fare prevenzione rispetto all’epatite C e dare informazioni sui nuovi farmaci disponibili.

In questo periodo, sempre sul tema emofilia, è stato lanciato dalla Fondazione Paracelso un progetto, chiamato BarrieraZero, dedicato agli adolescenti emofilici. Il progetto è realizzato con la collaborazione di FedEmo Onlus, e il sostegno di Sobi, e si propone di ascoltare la voce di questi adolescenti, i loro desideri, bisogni, o anche paure e problemi. Attraverso la realizzazione di un focus group con ragazzi tra i 15 e i 18 anni, sono state costruite con loro le linee guida del progetto. Il focus group ha fatto emergere bisogni legati a: necessità di informazioni; maggiore sviluppo personale e psicologico (autostima, sicurezza di sé); miglioramento delle competenze relazionali (tra i ragazzi e con le famiglie). Il progetto, ora proposto ai coetanei, consiste nell’organizzazione di due momenti l’anno, in estate (quattro giorni) e in inverno (due giorni), a loro dedicati con attività per stimolare la riflessione su di sé e la discussione. L’idea è favorire l’ascolto e lo scambio reciproco grazie alla condivisione di un tempo e uno spazio.

Non è escluso che, durante le cosiddette “crisi adolescenziali”, si abbia un improvviso rifiuto della malattia, fonte di problemi anche sotto il profilo relazionale. «Questo potrebbe portare a una scarsa aderenza terapeutica o ad un isolamento dai coetanei per le difficoltà a parlare apertamente della propria condizione - spiega Stefania Farace, segretario generale di FedEmo. - Sono ragazzi curati sin da piccoli con la terapia sostitutiva, che, tendenzialmente, non hanno subito gravi danni muscolari o articolari». Adolescenti, quindi, che potrebbero non comprendere quanto la terapia sia fondamentale per loro. In tal senso, la condivisione delle proprie esperienze e paure è, secondo Fondazione Paracelso e FedEmo, il modo migliore per favorire l’ascolto e lo scambio reciproco su un problema così delicato e giungere insieme a una soluzione propositiva per affrontarlo.

 

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