Da SIEOG, SIMP e SIN nuove linee di indirizzo per le cure palliative perinatali:

Sollievo, dignità, cure mirate e uniformi su tutto il territorio nazionale per i feti e neonati affetti da patologie inguaribili, supporto alle famiglie. Garantire a ogni persona il diritto a ricevere cure orientate ad alleviare la sofferenza, migliorare la qualità della vita e l’accompagnamento nelle condizioni di maggiore fragilità.

Si inseriscono in questo contesto si inseriscono le Cure Palliative Perinatali (CPpn): con l’obiettivo di promuovere omogeneità di accesso e appropriatezza delle cure su tutto il territorio nazionale, SIEOG (Società Italiana di Ecografia Ostetrica e Ginecologica e Metodologie Biofisiche), SIMP (Società Italiana di Medicina Perinatale) e SIN (Società Italina di Neonatologia) hanno elaborato le Linee di indirizzo per l’applicazione delle cure palliative perinatali nelle life limiting conditions, finalizzate alla definizione di percorsi assistenziali mirati a queste situazioni.

Una sofferenza poco attenzionata

La sofferenza vissuta dai genitori che, nel corso della gravidanza, ricevono una diagnosi prenatale di patologia fetale grave o a prognosi infausta è sottovalutata, poco conosciuta, scarsamente presa in carico. Invece questa condizione ha un impatto molto elevato, sia da un punto di vista clinico che emotivo, tale da determinare nei genitori disorientamento, senso di isolamento, fino a presentare difficoltà nell’accesso a percorsi assistenziali appropriati, strutturati, multidisciplinari e uniformi sul territorio nazionale.

Gli strumenti, invece, ci sono: l’evoluzione della medicina perinatale e neonatale ha reso oggi possibile il trattamento di numerose condizioni considerate un tempo senza possibilità terapeutiche e nei casi in cui non esistano possibilità di guarigione, ha sviluppato un approccio medico assistenziale specifico, come le CPpn, appunto.

Le Cure Palliative Perinatali

Sono (in)centrate sulla dignità della vita del feto o del neonato: obiettivo non è la guarigione, ma la presa in carico globale del paziente affetto da patologie a prognosi grave e della sua famiglia. Quindi la mission delle CPpn non è il prolungamento della vita, ma la prevenzione e il controllo della sofferenza fisica, psicologica e relazionale, attraverso interventi proporzionati e appropriati alla dignità della vita del paziente.

Come “dogma”, esse prevedono una presa in carico precoce, già a partire dalla diagnosi prenatale, mediante un’équipe multidisciplinare composta da specialisti in diagnosi prenatale, neonatologi con formazione in ambito di cure palliative, pediatri specialisti d’organo, ostetriche, psicologi, infermieri, assistenti sociali e mediatori culturali e assistenti spirituali. Tale modello assistenziale consente di accompagnare la famiglia lungo tutto il percorso della gravidanza e nel periodo postnatale.

Esiste una legge: il diritto alle cure palliative e alla terapia del dolore, sancito e tutelato dalla Legge 38 del 2010, primo riferimento normativo organico a livello internazionale in questo ambito, tuttavia l’applicazione delle cure palliative alla fase perinatale ha necessitato di maggiore tempo, richiedendo formazione e cultura in questo ambito.

Le linee di indirizzo

Il documento messo a punto dalla sinergia dalle tre Società Scientifiche fornisce un orientamento pratico ai professionisti sanitari per affrontare con consapevolezza, rigore scientifico ed empatia una tematica ancora poco definita nel percorso nascita, fornendo strumenti per migliorare l’assistenza e sostenere la comunicazione con le famiglie.

Ad esempio, definisce e classifica le life-limiting conditions in epoca prenatale, ribadendo la necessità di un approccio multidisciplinare e integrato, stabilisce i criteri di eleggibilità alle CPpn e fornisce indicazioni sulla comunicazione della diagnosi, il counseling multidisciplinare e il supporto decisionale in merito alle possibili opzioni assistenziali.

Inoltre, descrive il percorso di CPpn, tra fase prenatale (sorveglianza ostetrica e parto) e postnatale, assicurando sempre continuità, prevenzione del dolore, comfort globale e sostegno emotivo alla famiglia. Il documento sottolinea l’importanza di evitare trattamenti sproporzionati, garantire un supporto psicologico precoce e assicurare che ogni scelta della donna/coppia sia rispettata e accompagnata da un percorso assistenziale coerente.

I principi “guida” del documento

Il sollievo dalla sofferenza costituisce un principio fondamentale della medicina contemporanea e un diritto della persona, indipendentemente dall’età e dalla prognosi. L’obiettivo è quello di garantire assistenza sanitaria complessiva, attribuendo valore clinico e umano ai feti e ai neonati con un tempo di aspettativa di vita breve e sempre in relazione stretta con i loro genitori. SIEOG, SIMP e SIN ribadiscono che nessun paziente deve essere lasciato nella sofferenza e che anche la vita più breve va curata e rispettata. Ecco alcuni dei principi cardine:

• Centralità del nucleo familiare: l’intero percorso di cura deve svilupparsi intorno al nucleo familiare (la donna/coppia e altri eventuali membri della famiglia, come fratelli/sorelle) quindi in senso ampio e inclusivo, come parte integrante del processo assistenziale e un ruolo attivo e consapevole nelle scelte. La famiglia va supportata in tutte le fasi con l’intento di prevenire e alleviare stress, ansia, depressione e difficoltà relazionali, facilitando un’elaborazione equilibrata del lutto e promuovendo il benessere familiare anche nelle fasi successive.
• Flessibilità e adattamento del piano di cura: le decisioni assistenziali sono modulabili in funzione all’evoluzione clinica della gravidanza e delle condizioni del feto/neonato e ai bisogni espressi dalla donna/coppia.
• Personalizzazione dell’ambiente di cura: il “luogo” deve essere quanto più possibile accogliente, riservato e rispettoso, compreso della privacy. Deve prevedere, inoltre, il libero accesso e flessibile ai familiari.
• Valorizzazione del legame affettivo e del tempo condiviso: è fondamentale promuovere momenti di contatto e di cura tra la donna/coppia e il feto/neonato. Nel pre-nascita ad esempio, il tempo dell’ecografia rappresenta un’occasione preziosa per favorire questo legame e rafforzare il coinvolgimento emotive. Nel periodo post-partum va incoraggiata la vicinanza fisica (ad esempio lo skin-to-skin), l’accudimento quotidiano e l’espressione della genitorialità attraverso gesti semplici e significativi.
• Creazione di ricordi: la memory box comprende qualsiasi intervento o esperienza che incoraggi il contatto o l’interazione tra i genitori e il neonato, come il bagnetto, la vestizione, il tenerlo in braccio, parlargli. Un patrimonio che risulta prezioso dopo la morte del bimbo/a, qualora avvenisse. Dopo la morte, le donne/coppie riferiscono il beneficio di aver vissuto il maggior numero possibile di esperienze genitoriali, da cui trarre ricordi significativi.
• Accessibilità e continuità dell’assistenza: le CPpn devono garantire la continuità alla donna/coppia dal momento della diagnosi, al parto, alle cure di fine vita e in caso di sopravvivenza del neonato accompagnare la famiglia fino alla dimissione e alle Cure Palliative Pediatriche.
• Formazione e supporto al personale: tutti i professionisti coinvolti devono ricevere una formazione specifica sui principi delle CPpn e sulle competenze comunicative con le famiglie.