Nella Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile viene fatto il punto sui numeri, le iniziative a livello europeo, le disuguaglianze ancora presenti e i progressi e i risultati raggiunti
Prima causa di morte per malattia dopo il primo anno di vita in Europa, dove ogni anno sono registrate circa 35.000 nuove diagnosi di tumore in età pediatrica, di cui 6.000 con esito infausto. Oggi è la Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile, e l’Ageop Ricerca Odv Onlus (Associazione Genitori Ematologia Oncologia Pediatrica) riporta i numeri in Europa, ricordando che gli standard di cura per i centri di oncologia pediatrica sono già definiti, ma non sono applicati omogeneamente. Sottolineando inoltre il tema della disparità nell’accesso alle cure, definita drammatica nella maggior parte dei Paesi a basso e medio reddito, dove vive l’80% dei bambini con tumore: Africa, Asia, America Latina e alcuni Stati dell’Europa orientale e meridionale. E ogni anno nelle case di accoglienza e nel Reparto Lalla Seragnoli del Policlinico di Sant’Orsola di Bologna, il 40% degli oltre 130 bambini che ogni anno vengono accolti e assistiti da Ageop è straniero.
Novità in Europa
AGEOP sottolinea come la Giornata quest’anno porti con sé l’annuncio di un Piano europeo che per la prima volta si occupa specificamente di cancro in età pediatrica, e che la Commissione Europea ha deciso di istituire la “Helping Children with Cancer Initiative”, per garantire a tutti i bambini accesso rapido a screening, diagnosi, trattamenti e presa in carico, e l’istituzione nel 2021 di un “Registro oncologico delle disuguaglianze”. “Siamo orgogliosi perché abbiamo anche noi partecipato alla compilazione della roadmap che ha condotto alla stesura definitiva del Piano”, afferma Francesca Testoni, direttrice di Ageop Ricerca Odv Onlus. “Insieme alla nostra Federazione nazionale, Fiagop, abbiamo infatti inviato alle Istituzioni europee quei punti che riteniamo irrinunciabili per eliminare le disuguaglianze di fronte al cancro. Primo fra tutti il diritto di accesso alle migliori cure possibili per tutti i bambini. Italiani e stranieri. E siamo molto contenti che questo sia proprio il tema dell’annuale Giornata Mondiale”.
Il quadro italiano
In Italia le nuove diagnosi di tumore pediatrico registrate sono 2.500, con un’incidenza di 15 casi ogni 100.000 abitanti tra zero e 14 anni e 20 casi tra 14 e 18 anni, riporta l’IRCCS Materno Infantile Burlo Garofolo di Trieste, e in Friuli Venezia Giulia in media ogni anno vi sono 35-40 nuove diagnosi di tumore infantile. I più frequenti sono le leucemie linfatiche acute, poi i tumori del Sistema nervoso centrale, i linfomi e i sarcomi delle parti molli e delle ossa. “Grazie ai progressi fatti in ambito emato-oncologico oggi la possibilità di ottenere la guarigione per una neoplasia in età pediatrica è superiore al 75%. Questo risultato è stato ottenuto grazie al costante utilizzo di protocolli chemioterapici all’avanguardia utilizzati in tutti i centri italiani che curano i pazienti affetti da tumore nell’ambito della rete Aieop (Associazione Italiana di Emato-Oncologia Pediatrica) di cui il Nostro Istituto è centro di riferimento in Friuli Venezia Giulia, ma anche in virtù degli straordinari miglioramenti in ambito diagnostico”, dice Marco Rabusin, direttore della Struttura Complessa di Oncoematologia dell’IRCCS Materno Infantile Burlo Garofolo. “Ogni paziente affetto da tumore in età pediatrica oggi può aver accesso alle terapie più efficaci e innovative grazie allo sviluppo di protocolli terapeutici internazionali specifici per ogni singola patologia oncologica che da un lato hanno migliorato le capacità diagnostiche di malattia e dall’altro hanno consentito l’utilizzo di nuovi farmaci sperimentali con meccanismi d’azione innovativi rispetto alle consuete strategie chemioterapiche”.
Importante una gestione che consideri i diversi aspetti e necessità che la patologia porta con sé: “Fondamentale è una presa in carico multidisciplinare dei bisogni del paziente e della famiglia. Oltre alle necessarie competenze sanitarie, mediche e infermieristiche, ci si avvale anche del costante supporto della psicologa, del fisioterapista, della scuola in ospedale e del prezioso ruolo di conforto delle associazioni di volontariato presenti già da molti anni sul nostro territorio regionale”, sottolinea ancora Marco Rabusin, cui si unisce Laura Pomicino, psicologa del reparto di oncoematologia del Burlo: “Ogni bambino arriva in ospedale con la propria storia e con il proprio percorso evolutivo in atto, che viene bruscamente interrotto. La malattia, infatti, arriva senza preavviso stravolgendo la vita del bambino e dei suoi cari. Il mio compito è quello di continuare a vederli come persone, oltre la malattia, ascoltando i bisogni e le necessità emergenti del singolo individuo e dei membri della sua famiglia, aiutandoli in maniera personalizzata”.
Viene ricordato anche come oggi, con il miglioramento della prognosi, un adulto su mille sia un soggetto guarito da tumore in età pediatrica, con una storia alle spalle: “A breve sarà introdotto nei nostri centri uno strumento che ritengo di grande utilità: il passaporto del guarito, contenente tutte le preziose informazioni che il medico di medicina generale potrà utilizzare nel follow-up del soggetto adulto guarito da tumore”, conclude Marco Rabusin.
