AIOM e AIEOP insieme per garantire percorsi di cura sempre più specializzati per i pazienti in questa fascia di età
Nasce il gruppo intersocietario italiano, con AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) uniti, seguendo i passi dell’esperienza delle società scientifiche europee ESMO (European Society for Medical Oncology) e SIOPE (European Society for Paediatric Oncology) che insieme lavorano per promuovere la ricerca e migliorare la qualità delle cure e della vita di adolescenti e giovani adulti malati di cancro.
Un Position Paper, pubblicato dalle due società scientifiche europee in occasione della settimana dedicata a questi pazienti (5-10 aprile), l’AYA – Adolescents and Young Adults – Cancer Awareness Week (Settimana di Sensibilizzazione al Cancro degli Adolescenti e Giovani Adulti), ha ribadito l’importanza di una cooperazione strategica per garantire terapie efficaci ai pazienti AYA, persone tra i 15 e i 39 anni di età: oltre 150.000 in Europa, 1,2 milioni nel mondo ogni anno, cui viene fatta diagnosi di cancro (quasi il 7% di tutti i tumori).
Un gestione che è ancora una sfida
“Questi pazienti rappresentano un gruppo unico che vive in una terra di mezzo tra il mondo dell’oncologia pediatrica e quello dell’oncologia dell’adulto e la loro gestione è ancora una sfida”, ha spiegato Andrea Ferrari, oncologo della Pediatria dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, autore principale del Position Paper e co-coordinatore dell’ESMO-SIOPE AYA Working Group. “Nei pazienti AYA possono insorgere sia tumori di tipo pediatrico sia neoplasie più tipiche dell’adulto e tanto nella popolazione generale quanto nella comunità medico-scientifica c’è una consapevolezza limitata delle caratteristiche biologiche e cliniche di questi tumori e dei bisogni specifici dei pazienti. Un aspetto cruciale, tra questi, è relativo al problema dell’accesso alle cure migliori e ai protocolli clinici, che determina un impatto critico sui risultati terapeutici e quindi sulle probabilità di cura. Infine, è indispensabile tenere conto della vita dei nostri pazienti, della sfera psicosociale così specifica e così complessa”.
Reti mutidisciplinari
L’assistenza ai pazienti AYA porta con sé alcuni aspetti cruciali, ripresi nel Position Paper ESMO-SIOPE, come la mancanza di comprensione della biologia del cancro, la disponibilità limitata di centri specializzati con cure multidisciplinari adeguate all’età, lo scarso accesso a trial clinici per l’individuazione di nuove terapie. Andrea Ferrari sottolinea infatti l’importanza di una formazione specifica per medici, infermieri e psicologi, per avere reti specialistiche dedicate a questa fascia di età. Sul tema si unisce Paola Quarello, dell’Ospedale Regina Margherita di Torino, membro del gruppo intersocietario AIOM-AIEOP: “Sul modello del percorso europeo, vogliamo dar vita a un progetto che coinvolga non solo medici, ma anche psicologi e infermieri, e tutte le possibili figure o strutture interessate, cioè le istituzioni innanzitutto, le associazioni – tra cui certamente la FIAGOP, la federazione delle associazioni genitori facenti capo ai centri AIEOP – e soprattutto i pazienti stessi. È fondamentale dare voce direttamente a loro”.
Migliorare i trattamenti
“Il gruppo di lavoro italiano nasce soprattutto con finalità di disseminazione e educazione ma la sfida è certamente quella di arrivare a migliorare le cure dei pazienti”, aggiunge Fedro Peccatori, dell’Istituto Oncologico Europeo, coinvolto dalla parte di AIOM, e conclude: “Una progettualità che condividiamo con il gruppo europeo e con il Position Paper ESMO-SIOPE è quella di definire i requisiti minimi essenziali che un centro deve avere per occuparsi di pazienti AYA: gruppi multidisciplinari che coinvolgono oncologi pediatri e dell’adulto, limiti di età flessibili, trials clinici per patologie differenti, progetti di conservazione della fertilità, progetti di supporto psicologico e sociale specifici per l’età”.
