Risultati di un’indagine comparativa in 23 Paesi su accesso ai servizi di diagnosi, trattamento e supporto nella SMA

Eterogeneità, da cui una disparità fra i pazienti. Il messaggio viene dall’indagine sull’accesso ai servizi di diagnosi, trattamento e supporto delle persone con atrofia muscolare spinale (SMA), di SMA Europe. Si tratta di un’indagine comparativa (finanziata da Biogen e commissionata alla Charles River Associates) che ha coinvolto 23 Paesi fra novembre 2020 e gennaio 2021, con ad aprile 2021 l’ultimo aggiornamento.

Sono state valutate cinque aree: le strategie politiche in tema di malattie rare, la preparazione del Servizio Sanitario Nazionale, l’efficienza dei percorsi di diagnosi, di quelli di accesso a cure e trattamenti e di quelli di accesso a rimborsi e finanziamenti. I risultati sono riportati nel documento Policy and Access Tracker e potranno contribuire alla pubblicazione del Libro Bianco contenete raccomandazioni per le politiche in merito. SMA Europe, oltre alla sintesi della situazione in ogni Paese, segnala le aree di miglioramento, specifiche per ciascuno Sato e generali, e indica specifiche raccomandazioni politiche.

Per quanto riguarda l’Italia, nell’ambito di un giudizio buono, vengono comunque segnalate alcune aree da migliorare, fra cui per esempio il fatto che sia ancora in corso una consultazione per aggiornare il piano nazionale per le malattie rare 2013-2016 in cui è inclusa la SMA, o che lo screening neonatale sia ancora fermo ai progetti pilota di Toscana e Lazio, che nelle linee guida nazionali non ci siano raccomandazioni sui trattamenti, che i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) regionali disponibili in alcune aree non siano sempre applicati. Sul versante positivo il sostegno alle famiglia con Famiglie SMA, , il registro nazionale dei pazienti con malattie neuromuscolari, il percorso di valutazione accelerata per i farmaci orfani, quelli di “eccezionale valore terapeutico” e i prodotti innovativi, la fisioterapia rimborsata a livello nazionale

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