L’epilessia conta, solo in Italia, circa 500 mila persone affette e 30 mila nuovi casi per anno, con incidenza maggiore nella fascia di età pediatrica e tra gli anziani, secondo quanto riportato dalla Lega italiana contro l’epilessia (LICE). Si tratta di una malattia che comporta anche disfunzioni sociali, pertanto non dovrebbe essere considerata esclusivamente un disturbo neurologico.
Un disturbo invalidante
Le attività convulsive possono influenzare vari aspetti, comprese le funzioni neuropsicologiche e sociali, e ridurre la qualità della vita nei bambini epilettici. Lo stigma e l’esclusione sono considerati caratteristiche comuni dell’epilessia e si configurano come problemi principali nei disturbi psicosociali associati alla condizione. L’epilessia può stigmatizzare gli adolescenti e disturbarne lo sviluppo psicosociale in termini di indipendenza, autostima, relazioni con i pari, umore e cognizione a causa della vulnerabilità psicologica che comporta.
Le manifestazioni cliniche o la gravità dell’epilessia nei bambini possono avere un impatto importante anche sullo stress genitoriale. I genitori di bambini con epilessia refrattaria potrebbero, ad esempio, mostrare una grave ansia riguardo alle crisi cliniche nei loro figli, con conseguenti disfunzioni adattabili nei figli stessi.
Strategie cliniche, terapeutiche e di gestione
La fatigue, uno stato mentale e/o fisico di estrema e persistente debolezza, stanchezza o spossatezza, può portare a una riduzione della qualità della vita tra i soggetti con malattie e disturbi neurologici cronici, epilessia inclusa. Anche la cefalea può manifestarsi in associazione alle crisi epilettiche come fenomeno pre-ictale, ictale, postictale o inter-ictale.
Un recente studio (“Clinical Therapeutic and Management Strategies for Epilepsy: Psychological Aspects in Children with Epilepsy and Their Parents“)pubblicato sul Journal of Clinical Medicine esplora l’associazione tra l’attività convulsiva e i fattori correlati alla qualità della vita di bambini con epilessia e dei loro genitori, concentrandosi sulla percezione dello stigma, della fatigue e della cefalea.
La revisione si basa su lavori pubblicati, testi medici esistenti e una ricerca su PubMed e MEDLINE di articoli contenenti le parole chiave “qualità della vita (QOL)”, “stigma”, “fatigue”, “mal di testa”, “epilessia” e “bambini” tra gennaio 1975 e settembre 2025. Inizialmente sono stati identificati più di cinquecento articoli e, dopo un’attenta valutazione, i ricercatori hanno stilato una lista ristretta dei lavori pubblicati più rilevanti. Sono stati presi in considerazione solo gli articoli pubblicati in inglese.
La review tenta di rispondere ai seguenti quesiti:
- Le attività epilettiche possono influenzare lo stato emotivo dei bambini con epilessia?
- Le crisi epilettiche possono incidere sullo stato emotivo dei genitori di bambini epilettici
- Quali approcci terapeutici per i bambini con epilessia è consigliabile adottare?
- È necessario un programma di intervento educativo efficace per genitori e comunità?
Il valore dell’educazione
I deficit neuropsicologici e le disfunzioni sociali, tra cui instabilità emotive e disturbi comportamentali, non sono necessariamente presenti in tutti i bambini con epilessia. L’aggravarsi delle crisi, comprese quelle frequenti e prolungate, potrebbe tuttavia innescare impatti negativi. È dunque auspicabile che i medici si concentrino sul raggiungimento di una remissione precoce delle crisi per prevenire tali compromissioni. Il coordinamento di un team di supporto e un adeguato intervento educativo potrebbero contribuire a diminuire l’ansia e lo stigma tra i genitori di bambini con epilessia, al fine di migliorarne la qualità della vita.
Sono comunque necessarie ulteriori ricerche per valutare l’associazione tra l’attività convulsiva e altri importanti fattori correlati alla qualità della vita.
Fonte:
- Kanemura H. Clinical Therapeutic and Management Strategies for Epilepsy: Psychological Aspects in Children with Epilepsy and Their Parents. Journal of Clinical Medicine. 2026; 15(4):1670. https://doi.org/10.3390/jcm15041670
