Calo di rendimento scolastico improvviso, assenze prolungate dalle lezioni, ritiri definitivi, anni persi poi ripresi, pregiudizi come pigrizia, disattenzione, scarsa volontà. Sono alcuni sintomi e motivazioni che possono nascondersi dietro e dentro una importante storia di malattia: la Sclerosi Multipla, che prima di essere tale è vita di una persona. E così anche la scuola, in tutto l’iter scolastico, dalle scuole dell’obbligo fino all’università, può diventare difficoltoso per molti giovani studenti che ne sono portatori.
A tracciare le criticità di questa condizione clinica è il Barometro della sclerosi multipla e patologie correlate 2026, alla cui diffusione ha contribuito anche l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM). Il documento oltre a presentare gli aspetti clinici e le innovazioni terapeutiche per questa patologia fa anche un “bilancio” delle necessità della Sclerosi Multipla (SM), delle politiche da intraprendere, delle difficoltà che vive la persona con malattia nel quotidiano, compreso all’interno della scuola. Spesso un “percorso a ostacoli”.
I numeri e i costi
Oltre 150 milioni di persone convivono in Italia, secondo le stime al 2026, con la SM. Si registrano 3650 nuovi casi di malattia ogni anno nel nostro Paese, con una prevalenza di 240 persone ogni 100 mila abitanti e 6 nuovi casi su 100 mila annui. Sulla totalità, 85% sono fome a ricaduta e remissioni all’esordio, 10-15% progressive all’esordio e il 10% riguardano bambini e adolescenti.
La SM insorge di norma tra i 20 e i 40 anni, associandosi a costi sociali altissimi, all’incirca 6,9 miliardi di euro/annui. A contribuire al peso della malattia la necessità di farmaci, efficaci nel rallentare la progressione nelle forme a ricaduta e remissioni, di molte terapie e servizi diversi per gestire sintomi e disabilità nella vita quotidiana, la necessità di dovere mantenere l’autonomia della persona e una occupazione (lavoro o scuola), essenziali per contenere i costi, compreso quelli sociali della SM.
L’impatto sulla scuola e l’educazione
La diagnosi di SM, di NMOSD (Spettro dei disordini della neuromielite ottica) e soprattutto di MOGAD (Malattia associata ad anticorpi anti-MOG) due rare malattie infiammatorie autoimmuni del sistema nervoso centrale che colpiscono in modo mirato i nervi ottici e il midollo spinale, può arrivare anche in età pediatrica, entro i 18 anni, e ancora più spesso in età giovanile, entro i 25 anni. L’esordio della malattia durante la fase di istruzione primaria e secondaria può generare uno svantaggio nello sviluppo personale e nella formazione delle competenze professionali con potenziali ricadute su tutta la vita della persona.
Gli studenti con SM o patologie correlate raramente hanno livelli di disabilità motoria significativi, ma spesso sintomi invisibili, come fatica o disturbi visivi o cognitivi, della concentrazione, della memoria di lavoro, che possono incidere sullo studio e il generale sviluppo complessivo. Esiste quindi il rischio che questi bambini e ragazzi siano stigmatizzati come studenti svogliati o distratti, specie in contesti in cui non esistono consapevolezza e conoscenza sulla malattia e nei casi in cui la diagnosi non venga comunicata.
All’impatto dei sintomi si aggiungono le assenze legate a visite, esami, controlli periodici, terapie, riabilitazione e in alcuni casi ricoveri prolungati, cui possono sommarsi anche difficoltà di accesso agli spazi scolastici e di studio per problematiche motorie e/o barriere architettoniche. Il rischio di perdere anni scolastici o di università come anche di abbandonare gli studi con impatto gravemente negativo sulle opportunità di vita futura è molto elevato.
I dati dell’indagine
La ricerca attesta che il 70% delle persone che convivevano con SM durante il ciclo scolastico ha dovuto fare i conti con ostacoli significativi, che il 17% ha perso uno o più anni di corso, che il 6% è stato costretto a interrompere del tutto gli studi. I dati sono ancora più critici passando agli anni universitari: l’86% degli studenti registra difficoltà, il 30% accumula ritardi sul percorso di formazione e quasi uno su cinque decide di rinunciarvi definitivamente. A questo si aggiungono le barriere architettoniche che, per chi convive anche con limitazioni motorie, rendono persino l’accesso fisico alle aule un traguardo quotidiano.
La scuola deve imparare a riconoscere queste difficoltà, a non scambiarle per altro, e a non lasciare indietro chi la sta affrontando: un percorso di studi interrotto oggi rischia di diventare un ostacolo al lavoro di domani, in un momento della vita in cui le competenze acquisite fanno la differenza per sempre.
Il “nodo” della Scuola
La riforma dell’inclusione scolastica del 2017 e il diffondersi di strumenti e metodi per l’istruzione a distanza da un lato hanno favorito importanti evoluzioni, come la didattica a distanza, diventando tuttavia in alcuni contesti un limite. Ad esempio per gli studenti con disabilità in termini di apprendimento o una barriera di inclusione sociale, quando l’inadeguatezza dei sostegni disponibili può ripercuotersi anche sulle famiglie.
Inoltre, non va trascurato l’impatto psicologico della SM e patologie correlate, molto più elevato in età pediatrica o giovanissima, per diverse ragioni. Ad esempio la diagnosi in quanto tale, spesso infauste, a causa dell’inesistenza attuale di terapie risolutive, mettendo bambini, ragazzi e le famiglie di fronte alla necessità di ripensare il proprio progetto di vita. L’incertezza del futuro, per possibili ricadute spesso imprevedibili, la persistenza di sintomi e la potenziale progressione verso la disabilità. Il senso di solitudine e di differenza rispetto ai propri coetanei, più rilevante in bambini e ragazzi con NMOSD e MOGAD, che esordisce frequentemente in età infantile, perché si tratta di malattie rare.
Adeguatezza degli strumenti normativi e di supporto presenti negli istituti scolastici
Misure come il Piano Educativo Individualizzato o le deroghe per le assenze prolungate sono pensate per la disabilità certificata, una condizione che non sempre coincide con le fasi iniziali o invisibili di una patologia cronica come la sclerosi multipla. AISM chiede pertanto una revisione dei criteri di accesso a queste tutele, accompagnata da percorsi di formazione specifici per docenti e dirigenti scolastici, affinché la stanchezza cronica o le ricadute non vengano scambiate per negligenza.
Obiettivi al 2030
Le linee di azione proposte dall’organizzazione rispondono agli obiettivi dell’Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2030, integrandosi pienamente nel contesto della Riforma della disabilità e del Progetto di Vita individuale, in fase di sperimentazione fino alla fine del 2026. AISM ha inoltre partecipato alla definizione del Piano Triennale d’Azione per i diritti delle persone con disabilità, che dedica una sezione specifica al diritto allo studio il cui obiettivo è tradurre le previsioni normative in scadenze condivise con le istituzioni, per evitare che il diritto alla cura e il diritto all’istruzione continuino a rappresentare due strade alternative per le giovani generazioni.
