Ogni anno in Italia si registrano circa 1.400 nuove diagnosi di tumore tra i bambini (0–14 anni) e fra le 600 e 800 tra gli adolescenti (14–20 anni). I continui progressi della ricerca scientifica e delle terapie hanno progressivamente portato a un aumento dei tassi di sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi, che hanno raggiunto l’84%.
Tuttavia, il prolungamento e la cronicizzazione dei percorsi di cura, caratterizzati non di rado da complicanze tardive, trattamenti intensivi e recidive in oltre il 20% dei casi, impongono un carico gestionale ed emotivo di lungo periodo sul nucleo familiare.
La sostenibilità economica
Quando le terapie richiedono il trasferimento verso centri di riferimento specializzati (come l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma), le spese indirette non sanitarie possono raggiungere fino a 34.972 euro all’anno. A fronte di un reddito medio familiare netto stimato da ISTAT nel 2024 in circa 39.500 euro, i costi per alloggi, vitto, trasporti dedicati, spesso obbligati per la condizione di immunodepressione dei piccoli pazienti, e supporto riabilitativo arrivano a prosciugare le risorse economiche dei genitori.
Il limite dei congedi e il vuoto di tutele per le Partite IVA
Le attuali tutele per i lavoratori dipendenti, a partire dal congedo straordinario con limite complessivo di due anni non rinnovabile, risultano spesso tarate su acuzie a breve termine e non coprono le reali esigenze dell’oncologia pediatrica. La situazione appare ancora più critica per i lavoratori autonomi e i liberi professionisti, per i quali non sono previste forme di sostegno dedicate, costringendo frequentemente uno dei genitori ad abbandonare o ridurre drasticamente l’attività lavorativa.
Supporto integrato al percorso di cura e sensibilizzazione
A fronte di questa situazione, realtà come Peter Pan ODV offrono accoglienza gratuita a Roma per i nuclei lontani da casa e servizi di affiancamento socio-assistenziale per orientarsi tra permessi e tutele, evidenziando l’importanza di un supporto globale che alleggerisca i genitori dall’impatto burocratico e logistico della malattia. Accanto alle esigenze strettamente cliniche, l’efficacia del percorso terapeutico e la qualità di vita del bambino dipendono infatti in modo cruciale dalla tenuta complessiva della famiglia.
La dimensione della cura passa infine anche attraverso la sensibilizzazione della collettività: proprio nell’ambito del Settembre d’Oro, dedicato alla consapevolezza sul cancro pediatrico, l’associazione aderisce alla campagna “Ti voglio una sacca di bene”, promossa da FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) per sottolineare il valore della donazione di sangue, risorsa terapeutica fondamentale per sostenere i pazienti durante i trattamenti oncoematologici.
