Il 21 marzo ricorre la Giornata delle Malattie Neuromuscolari. In questa occasione, Caterina Dietrich, presidente dell’associazione FSHD Italia APS, ha voluto richiamare l’attenzione sulla Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD).
«La Giornata delle Malattie Neuromuscolari è per noi un’occasione preziosa per approfondire le complessità di queste patologie e per ribadire che la FSHD richiede un’attenzione costante e multidisciplinare – ha dichiarato – Consideriamo questo appuntamento propedeutico al percorso di consapevolezza che stiamo portando avanti: oggi i riflettori sono accesi sull’intero comparto neuromuscolare, ponendo le basi per l’analisi specifica che condurremo il prossimo 20 giugno a Roma, in occasione del nostro XII Convegno Nazionale sulla FSHD».
Proprio il 20 giugno, infatti, si celebra la Giornata Mondiale della FSHD. Nel corso del convegno nazionale saranno approfondite le ultime frontiere della ricerca scientifica, oggi orientata verso l’innovativa combinazione tra terapie disease-modifying e strategie di rigenerazione muscolare.
L’associazione
FSHD Italia APS è l’organizzazione nazionale di riferimento per la Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale (FSHD), una malattia genetica rara e progressiva che colpisce in maniera variabile e progressiva la muscolatura scheletrica. Fondata nel 2008, l’associazione ha la mission di migliorare la qualità della vita dei pazienti e le loro prospettive a lungo termine. Si pone come obiettivo quello di garantire che i progressi della scienza si traducano rapidamente in trattamenti accessibili e in diritti esigibili per ogni paziente.
