Interrogarsi sul sentire del bambino, cercare di capire il modo più adeguato per relazionarsi con lui nella sofferenza e nel percorso della sua malattia, comunicare con la sua famiglia. Su questi temi si sono interrogati in un approccio multidisciplinare un centinaio di medici, operatori sanitarie e persone interessate nell’ambito del convegno “Lo sguardo sulla sofferenza del bambino”, della Fondazione Quarta Onlus. L’obiettivo era mettere la basi per una Carta Comportamentale, di utilità a chi si prenda cura del bambino malato, carta che sarà disponibile fra qualche mese, dopo ulteriori riflessioni. Il tema è stato affrontato da diversi punti di vista grazie al contributo di esponenti del mondo medico e sociologico, ma anche della comunicazione nell’arte, nella fotografia, nei media, nel cinema, cui si sono aggiunte testimonianze dirette di operatori e pazienti.
Sono stati al centro aspetti quali l’empatia ma anche la professionalità medica e il distacco, il sorriso, l’ascolto, l’accompagnamento; si è parlato di comunicazione non solo con la famiglia ma anche con il bambino, dell’importanza della verità e della speranza, con esperienze concrete riportate da Momcilo Jankovic, responsabile del Day hospital di Ematologia pediatrica dell’Ospedale San Gerardo di Monza: «Speranza non è illusione, ma adesione alla realtà, volta a perseguire l’obiettivo che ci proponiamo». Si è discusso anche dell’ambiente e dell’importanza della vicinanza della famiglia: «L’esclusione del mondo degli affetti è uno tra i motivi prevalenti di sofferenza nei pazienti in terapia intensiva. Eppure non ci sono basi scientifiche per limitare l’accesso dei familiari alle unità di terapia intensiva» ha spiegato Alberto Giannini, responsabile del Reparto di Terapia intensiva pediatrica del Policlinico di Milano. «Al contrario c’è evidenza dei benefici che questo accesso comporta, anche in termini di riduzione degli indici di ansia e stress tra i familiari dei pazienti. Dobbiamo andare verso una terapia intensiva aperta, dove siano ridotte le limitazioni non necessarie sul piano temporale, fisico e relazionale. Occorre un cambiamento culturale, che introduca in questi ambienti il linguaggio dell’accoglienza e dell’ospitalità». I partecipanti poi riuniti in gruppi di lavoro hanno delineato i punti principali che dovrebbero formare una Carta Comportamentale, documento che verrà elaborato e discusso nelle settimane a venire, perché si guardi e comprenda il linguaggio dei bambini. «Il dolore, l’orma visibile della fragilità riesce a liberarsi dalla sua prigione solo se è ascoltato, accolto, custodito e interpretato, non solo da parole mediatrici di speranza ma anche da occhi che sappiano vederlo nelle sue immagini e nelle sue intermittenze; da occhi che conoscano il mistero delle lacrime» ha affermato Eugenio Borgna, psichiatra e scrittore. «Le parole e le lacrime ci consentono allora di entrare in contatto con la fragilità e il dolore che sono in ciascuno di noi, nei bambini sofferenti e nelle loro famiglie».
