Costruire la strada per proteggere tutti
di Valeria Confalonieri
Intervista a:
Antonio Trabacca
neuropediatra, Direttore Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta, Responsabile Scientifico di Sede – I.R.C.C.S. “E. Medea”, Brindisi
La pandemia da SARS-CoV-2 ha segnato i mesi passati e tuttora segna ed è causa di difficoltà e sofferenza, seppur con connotazioni differenti dalla fase più acuta. In un momento di relativa maggiore calma, in cui i pensieri, forse, possono essere rimessi in ordine e le decisioni prese con un approccio diverso, è fondamentale l’analisi di quanto successo con l’attenzione e la cura nel farsi trovare preparati a una eventuale nuova fase critica. L’impatto di COVID-19 ha toccato moltissimi aspetti della vita, e della salute, della popolazione, con conseguenze indirette su chi, pur non essendo stato infettato, non ha potuto proseguire trattamenti e cure per altre patologie. Le persone con fragilità hanno pagato e stanno pagando un prezzo altissimo, e fra queste rientrano i bambini con disabilità funzionali o motorie. Antonio Trabacca, neuropediatra, Direttore Unità per le Disabilità gravi dell’età Evolutiva e Giovane Adulta (Neurologia dello Sviluppo e Neuroriabilitazione), Responsabile Scientifico di Sede, Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico – I.R.C.C.S. “E. Medea”, Brindisi, sottolinea l’urgenza e importanza di una riflessione che contempli gli aspetti etici di una situazione che ha visto negare il diritto alle cure, per pianificare e costruire ora il futuro, affinché non si verifichi più tale condizione.
Non solo numeri di persone infettate e purtroppo di decessi. COVID-19 ha portato con sé l’interruzione dell’assistenza a tanti bambini, e dunque l’accesso e il diritto alle cure?
L’emergenza COVID-19 è stata, ed è la più grande sfida per i diritti umani e una sfida per i sistemi sanitari. Ha avuto un impatto sul sistema sanitario con conseguenze sulle disabilità nell’età pediatrica e sulla loro assistenza: sono necessarie proposte concrete, a breve e a lungo termine, perché non succeda più quanto accaduto. Come istituto scientifico ci siamo inseriti nel dibattito internazionale per capire come l’emergenza COVID stesse influenzando le popolazioni più fragili e quindi i bambini con disabilità. È caduta come un macigno su quella fascia di popolazione fragile di bambini con disabilità neurologiche (come distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali) o psicopatologiche (come disturbi dello spettro autistico) o malattie rare. La pandemia è certamente stata un evento improvviso, che ha costretto tutti a organizzarsi al meglio cercando di tutelare la salute, e la prima questione che ha riguardato tutti, non solo le popolazioni fragili e i bambini con disabilità, è stata rappresentata dall’accesso alle cure, il diritto alla cura, il diritto a poter ricevere una visita o arrivare in un ospedale e avere i trattamenti adeguati. In questo ambito, appena iniziata l’epidemia COVID, la Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI) ha parlato di uno scenario di “medicina delle catastrofi”, che pone la questione di prendere decisioni emotivamente gravose per tutti i professionisti coinvolti nelle cure. Sono decisioni che riguardano prima di tutto l’accesso alle cure intensive e in molti Stati sono stati utilizzati algoritmi e linee guida, con l’obiettivo di facilitare la scelta degli operatori su chi curare in una situazione di discrepanza fra le persone malate e le risorse disponibili. In alcune nazioni, in maniera più o meno netta, si era delineato il principio secondo cui le cure andavano fornite ai casi con maggiori possibilità di successo terapeutico, definendo in tal modo che la presenza per esempio di disabilità, in alcune nazioni la disabilità cognitiva, rappresenterebbe un fattore di sbarramento alle cure: nella scelta fra una persona con disabilità e una senza, la prima rischiava di rimanere fuori dal diritto alle cure. Dal piano delle cure intensive, a cascata, si è poi arrivati a situazioni che si configurano come dilemma morale, in cui si è costretti a scegliere fra situazioni che comportano in ogni caso conseguenze negative.
Intende le decisioni rispetto al lockdown, l’isolamento per ostacolare la circolazione del virus, con gli effetti conseguenti sulle attività quotidiane, sanitarie e non?
Sì, il lockdown ha costretto per esempio a decidere di chiudere, oltre alla scuola, anche tutti i contesti educativi frequentati dai ragazzi con situazioni personali e familiari difficili, al fine di contenere il contagio, salvaguardare l’interesse individuale e sociale della salute versus invece permettere a questi bambini la continuazione delle attività educative. Da qui il dilemma morale: lasciare aperto o lasciare chiuso? Lo stesso dilemma morale si è posto nei confronti dei trattamenti di riabilitazione di questi bambini, ridotti o sospesi. Si entra nel campo dei diritti umani: ridurre o interrompere i percorsi di riabilitazione delle persone con disabilità per salvaguardare i bambini ed evitare il contagio, oppure continuare ad assicurare un diritto alla salute, un diritto alle cure? Queste sono state le decisioni emotivamente gravose che nell’era COVID l’Italia e tutte le nazioni hanno dovuto prendere.
Ha parlato di ridurre o interrompere. Anche in questo caso, quindi, ci si sono state difficoltà e decisioni difficili?
Questo infatti, sempre a cascata, è un ulteriore livello che si è presentato. Circoscrivere, come è stato affermato, l’intervento riabilitativo alle sole situazioni di “urgenza” pone la domanda su che cosa sia da ritenere tale. Qual è, in una situazione di vulnerabilità, la definizione di urgenza? È urgenza legata al presente, quindi a interventi che mirano nell’immediato a ridurre un rischio peggiore, o è urgenza, e questo è importante per bambini con disabilità, legata al futuro, quindi a interventi che mirano a mantenere, migliorare lo stato di una persona con disabilità, dato che la sospensione potrebbe comportare conseguenze future in termini di regressione, di perdita di abilità, di mancata acquisizione in periodi della vita sensibili? È urgente, in questo senso, ma soprattutto improcrastinabile, l’intervento riabilitativo in un bambino con patologie del neurosviluppo, come disturbi dello spettro autistico, sindrome di Duchenne, atrofia muscolare spinale? In questi casi l’intervento deve essere considerato improcrastinabile, il diritto all’assistenza doveva essere garantito.
Riflettere sulle mancanze e agire nella direzione giusta, dunque?
La pandemia da SARS-CoV-2 è stata un evento imprevisto, ancora oggi imprevedibile, e proprio per questo non ci sono state risposte pronte, strutturate. Questa è stata la criticità maggiore ed è da qui che dobbiamo ripartire. I servizi per i disabili, oltre che per le persone fragili, sono da considerare nei servizi pubblici essenziali e devono essere garantiti anche in epoche critiche, quindi la pandemia qualcosa ci ha insegnato. Dobbiamo ripensare al senso attribuito alla persona disabile, ai percorsi di cura e riabilitazione, alla continuità della cura, all’urgenza, tutti aspetti che in questo periodo sono stati in parte trascurati. la risposta al dilemma morale non riguarderà più se garantire o meno l’intervento, ma come garantirlo. E questa riflessione, probabilmente, servirà anche per una programmazione nuova. Non dobbiamo più pensare a chi tutelare, come è successo in una fase della pandemia: in una situazione di rischio dobbiamo tutelare tutti. La richiesta che questa emergenza ci lascia è come tutelare le varie fasce della popolazione, soprattutto quelle più fragili. L’interrogativo da porsi non è chi, ma come. È certo: bisogna proteggere tutti. Forse possiamo ragionare sul come: vi sono fasce di popolazione che hanno bisogno di modi diversi di protezione. Una di queste è rappresentata da bambini e bambine, ragazzi e ragazze, interi nuclei familiari che hanno a che fare con la disabilità. È mandatario non lasciare utenti e famiglie a casa da soli. Famiglie che si sono trovate a fronteggiare un doppio carico: non solo c’è stata la sospensione dei servizi sanitari e riabilitativi, ma è venuta a mancare anche la scuola, il supporto educativo, l’assistenza alla famiglia, che ha dovuto garantire a casa, con il solo aiuto di contatti telefonici, il percorso sia di riabilitazione sia educativo.
Quali sono le strade percorribili per ovviare a tali lacune?
Il sistema sanitario italiano deve ripensare a modalità di presa in carico diverse da quelle che ci hanno caratterizzato fino a oggi. Occorre differenziare la matrice di riabilitazione pediatrica in modo che si ampli l’offerta riabilitativa che garantisce la continuità della cura, pensare a prassi quali il Family Centered Treatment (FCT), l’Home-based Intervention (HBI) e tutte le tecniche di telerehabilitation (TR) e di telehealth (TH: telemonitoring, telefono, skype, videoconferenza e così via), non disgiunte da percorsi di coaching o training a sostegno o per implementare le risorse dei genitori, che conoscono i loro bambini meglio di chiunque altro e che sono in grado di riconoscere prontamente eventuali criticità. Come medici pediatri che si fanno carico di bambini con disabilità ne parlavamo da anni, però di fatto non erano mai entrate a regime. La pandemia ci ha costretti a pensare, in velocità, a potenziare attività che fino a oggi erano comprese in una piccola parte della nostra mente, ma che devono trovare uno spazio importante. Dobbiamo pensare a come incentivare queste strade, garantendo a bambini con distrofia muscolare, con atrofia muscolare spinale e altro un percorso di cura e di riabilitazione anche rimanendo a casa, in un ambiente protetto; aiutando, come abbiamo cercato di fare, tutti quei bambini per esempio con sindromi dello spettro autistico o sindromi ipercinetiche, mantenendoli a casa. Nello stesso tempo, ci sono situazioni per le quali i soggetti fragili hanno necessità assolute di continuare alcuni percorsi ospedalieri, per esempio la somministrazione periodica di terapie o di controlli che non possono essere rimandati in soggetti con distrofia muscolare, atrofia muscolare spinale, epilessia. Siamo riusciti a mantenere alcune cose, blindando i percorsi, organizzando gli accessi in sicurezza, sostenendo i genitori a casa, ma si dovrà fare di più.
Un cambiamento per essere preparati in caso di altre situazioni con possibili criticità?
Esatto. Per consentire una differenziazione della matrice della riabilitazione pediatrica è necessario che i sistemi sanitari prevedano modalità snelle di finanziamento per consentire il pagamento di prestazioni quali telerehabilitation o telehealth, che non sono ancora diffuse, nonostante i potenziali benefici per le persone con disabilità che non possono recarsi in un centro ambulatoriale di riabilitazione o in un ospedale, come in questo periodo di pandemia. In un contesto come quello vissuto, e ancora in parte in atto, di vulnerabilità generale è necessario organizzare, implementare e assicurare percorsi riabilitativi a chi era già fragile prima e, oggi, lo è ancora di più, maggiormente vulnerabile: abbiamo il dovere di assicurare l’intervento riabilitativo in una situazione che garantisca la protezione dal contagio di COVID-19. La pandemia si è configurata come evento improvviso, imprevedibile, ansiogeno, nel quale abbiamo lavorato con la parte più emotiva del nostro cervello; ora deve accompagnarci la parte più razionale, con processi integrati tra emozioni e ragionamento che ci permettano di agire, di attivare il problem solving, il decision making, per essere pronti con risposte adeguate a qualunque nuova emergenza, che naturalmente speriamo non si verifichi. Pensare oggi a come implementare la risposta di cura diventa occasione di programmazione delle politiche sanitarie e sociali. Sul chi tutelare in una situazione di rischio siamo d’accordo: tutti. Su come tutelare le fasce più fragili è una provocazione che questa emergenza ci lascia come eredità.
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