Unire le forze per una maggiore consapevolezza e azione insieme, ciascuno per la propria parte

Domenica 28 febbraio è la giornata mondiale che porta l’attenzione sulle malattie rare, il Rare Disease Day, che cade l’ultimo giorno di febbraio di ogni anno con l’obiettivo di portare l’attenzione, aumentare la conoscenza e consapevolezza su un gruppo di malattie troppo spesso invisibili, che in genere arrivano all’onore delle cronache solo quando c’è una storia particolare da raccontare. Malattie che hanno un impatto importante sulla vita di pazienti e famiglie, sulle quali si desidera portare l’attenzione, e non un solo giorno all’anno, di popolazione e istituzioni, decisori politici, autorità.

Nel corso della vita una persona su 20 dovrà vivere con una malattia rara, ma nella maggior parte dei casi non vi sono terapie o possono mancare le diagnosi e il termine rarità comporta spesso invisibilità per queste condizioni, scrivono Annalisa Scopinaro (UNIAMO) e Domenica Taruscio (Istituto Superiore di Sanità) nella newsletter dedicata al mondo delle malattie rare. Che poi, viene sottolineato, non sono così rare considerate nel loro insieme e non singolarmente ciascuna patologia: un milione in Italia, 30 milioni in Europa, 300 milioni nel mondo.

Diverse competenze per un lavoro in sinergia

Anche la scelta del giorno è simbolica: sarebbe il 29 febbraio, quindi il giorno più raro, e negli anni in cui manca ne fa le veci il 28 febbraio.
Diverse le iniziative messe in campo già nel corso della settimana che precede il 28 febbraio, avviate con l’evento di apertura istituzionale, lunedì 22 febbraio, “Malattie Rare: Uniamo le Forze”. Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), ha sottolineato: “In questa giornata che ricorda un anno dall’apertura del portale sul tema delle malattie rare e che vede la collaborazione oltre del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità con il Centro Nazionale Malattie Rare, del Ministero dell’Economia e Finanza e di UNIAMO, desidero esprimere la mia gratitudine a tutte le persone che lavorano per orientare i malati rari e per fornire informazioni utili per la loro vita quotidiana”, mentre Andrea Urbani, Direttore generale della Programmazione sanitaria del Ministero della Salute, ha affermato che: “L’obiettivo è chiudere il nuovo Piano Nazionale delle Malattie rare, che diventerà la guida delle azioni che ciascuno di noi dovrà realizzare e individuare fondi dedicati per rendere effettivo il diritto alla salute di buona parte dei nostri concittadini che chiedono delle risposte”. Domenica Taruscio, Direttore del Centro nazionale Malattie Rare dell’ISS, ha ricordato l’importanza di un lavoro insieme, in sinergia, per portare beneficio alla vita dei pazienti, e aggiunto: “Oggi, dunque, ci siamo dati dei compiti, ciascuno – Ministero, ISS, Uniamo, AIFA, Regioni, INPS – per la propria parte di competenza, e con lo spirito racchiuso nello slogan della Giornata mondiale ormai alle porte – ‘Uniamo le forze’ – vogliamo lavorare tutti nella stessa direzione”.

Distanti solo fisicamente

Negli ultimi tempi qualcosa è cambiato e sta cambiando, e le malattie rare stanno trovando un poco più di spazio, non solo nel racconto di storie di vita di persone ma anche grazie a studi su mutazioni genetiche e meccanismi molecolari, e “aumenta il numero di quelle che possono beneficiare della terapia genica; emergono dall’invisibilità bisogni, problemi, desideri dei pazienti. E, a volte, grazie all’assistenza socio-sanitaria, a leggi di civiltà e a una tecnologia sempre più ‘intelligente’, anche soluzioni o perlomeno aiuti concreti”, scrivono ancora Annalisa Scopinaro e Domenica Taruscio. Unire le forze attenzione alta, ancor più in un periodo segnato dalla pandemia da SARS-CoV-2 che ha portato a conseguenze pesanti su continuità nell’assistenza e isolamento forzato per le persone con malattie rare, otre all’impossibilità di eventi dal vivo e incontri. “Fisicamente distanti, dunque, ma uniti da un unico obiettivo: fare in modo che nessuno venga lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sanitarie e sociali”, hanno concluso Annalisa Scopinaro e Domenica Taruscio.

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