Un percorso completo presso per migliorare la funzionalità dell’arto nei “bambini farfalla”, grazie all’impegno insieme di famiglie e medici

Una collaborazione fra familiari e diversi specialisti sui versanti medici e chirurgici, uniti per migliorare la qualità della vita dei bambini con Epidermolisi bollosa. La pelle di questi piccoli pazienti, i “bambini farfalla”, è definita fragile come le ali di una farfalla, con la formazione di bolle e piaghe anche per lievi frizioni. E le mani, soprattutto in una forma più grave, perdono le unghie, si chiudono a pugno, con dita attaccate: una disabilità che limita la scrittura, le possibilità di gioco, l’autonomia in azione quotidiane come vestirsi.

Ecco, quindi, che la chirurgia della mano permette di riacquistare una buona funzionalità e l’integrazione dell’intervento con la fisioterapia ha un impatto sulla qualità della vita. “I genitori dei bambini farfalla investono tempo, denaro ed energie per documentarsi, fare le valigie e viaggiare alla ricerca di un centro specializzato”, spiega Giorgio Pajardi, per volere del quale nel 1996 è stata istituita l’Unità Operativa Complessa di Chirurgia e riabilitazione della mano in Multimedica a Milano, poi integrata nell’Ospedale San Giuseppe con la sua acquisizione nel 2009. Qui i bambini con patologie della mano sono seguiti non solo dal punto di vista chirurgico, ma anche psicologico e riabilitativo, e il reparto ha una collaborazione universitaria e clinica con l’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Per i bambini con Epidermolisi bollosa spiega il chirurgo Antonio Cuzzocrea, esperto nel campo, “Siamo riusciti ad effettuare mediamente una decina di interventi l’anno. Per i non addetti ai lavori potrebbe sembrare un numero esiguo, ma in realtà rappresenta una casistica importante che ha permesso di affinare la tecnica e migliorare la compliance per i pazienti, giovani e meno giovani, che si sottopongono a una procedura molto delicata. In genere si procede all’intervento in età prescolare e scolare, laddove i processi di retrazione e diffusione dei segmenti digitali iniziano a inficiare le comuni attività quotidiane, come usare la tastiera di un computer”.

L’ultimo anno, avvicinandosi l’età della pensione, ha visto un passaggio di consegne da Antonio Cuzzocrea a Chiara Parolo, coordinatrice dell’UOC all’ospedale San Giuseppe diretta da Giorgio Pajardi: “Come prima cosa valutiamo la situazione di partenza e capiamo insieme al genitore qual è il risultato desiderato. Considerato che la patologia è recidivante e l’iter successivo all’intervento è gravato da sofferenza fisica e psicologica, dobbiamo fare in modo di intervenire il minor numero possibile di volte. Ci riteniamo soddisfatti quando la mano resta aperta per un paio d’anni”, racconta Chiara Parolo.

Il percorso, impegnativo, non finisce con la sala operatoria e l’immediato post intervento: “Ottenuto il risultato chirurgico, la fisioterapia lo ottimizza, rendendo il bambino il più possibile autonomo”, illustra Elena Marta Mancon, coordinatrice delle terapiste. “Importante è il confezionamento del tutore che viene applicato anche sulla medicazione per mantenere e ottimizzare il risultato chirurgico e accompagna poi la fisioterapia anche post medicazione con uno splint custom-made confortevole senza punti di pressione da indossare la notte. Per il giorno vengono utilizzati tutori/bendaggi leggeri e funzionali che accompagnano il piccolo paziente nelle attività di vita quotidiana per le quali vengono insegnate strategie di esecuzione abbinate a manovre riabilitative di mobilizzazione per risolvere eventuali rigidità”.

Una collaborazione per migliorare la qualità della vita dei bambini che vede l’impegno delle famiglie. Conclude Cinzia Pilo, presidente della Fondazione Reb-Onlus (Fondazione Ricerca epidermolisi bollosa), nata nel 2017 da un gruppo di malati con i loro familiari: “Sono molto soddisfatta del risultato raggiunto, grazie alla perseveranza e all’attività che Fondazione Reb porta avanti nell’ambito della ricerca scientifica e del supporto clinico. Il nostro obiettivo è quello di continuare a contribuire al miglioramento della qualità della vita di tutti i bambini e ragazzi farfalla in Italia e delle loro famiglie”.

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