Siglato un accordo di collaborazione tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet e OMaR, insieme per promuovere l’informazione e i servizi rivolti a queste patologie
Tre realtà, impegnate nell’informazione e nell’offerta di servizi alle famiglie con persone con una malattia rara e alle associazioni, uniscono il loro lavoro. In occasione della giornata mondiale dedicata a queste malattie (oggi, 28 febbraio), l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, Orphanet e l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) hanno siglato un accordo: l’obiettivo è la promozione congiunta di informazione e servizi per le famiglie e le associazioni.
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù lo scorso anno ha seguito quasi 25.000 pazienti di cui 4 su 10 con meno di 15 anni; quasi la metà provenivano dal Lazio, il 41% circa dal Sud Italia e dalle Isole. Sono state effettuate quasi 62.000 prestazioni ambulatoriali (con una media di circa 2,5 per paziente) e il 67% concerneva indagini di laboratorio. E la metà (52%) dei progetti di ricerca e studi clinici riguarda malattie e tumori rari. Inoltre, fa parte di 20 reti ERN (European Reference Network) e dal 2016 ha un ambulatorio dedicato ai pazienti rari senza diagnosi.
Orphanet è il database internazionale delle malattie rare, il più grande database mondiale per queste condizioni, e la sede italiana è ospitata dal Bambino Gesù. L’Osservatorio Malattie Rare rappresenta una realtà che porta la voce dei pazienti e della ricerca, circa 7 milioni ogni anno, facendo informazione e network, con un dialogo costante con una rete di oltre 250 associazioni italiane che lavorano nell’area delle malattie rare.
L’accordo siglato, della durata di tre anni, istituzionalizza una collaborazione presente ormai da anni con lo scopo di aumentare la centralità dei malati rari, delle loro famiglie e delle associazioni, e si propone: realizzazione di iniziative congiunte su comunicazione e formazione; organizzazione di incontri e convegni; presa in carico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.
“Per anni si è pensato che le malattie rare fossero tra le 7 e le 8.000. Un recente studio basato sulle principali fonti di dati esistenti ha dimostrato, invece, che superano le 10.000. Vuol dire decine di milioni di persone in tutto il mondo, la maggior parte delle quali sono bambini e ragazzi”, commenta Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Bambino Gesù. “L’accordo di collaborazione è importante proprio perché mira, attraverso la messa a sistema delle competenze cliniche e laboratoristiche del Bambino Gesù, delle conoscenze di livello europeo della rete Orphanet e della comunicazione verticale dedicata esclusivamente al mondo della rarità di OMaR, a offrire servizi ancora più vicini alle famiglie toccate da malattie rare”.
“Abbiamo sempre messo i fatti prima delle formalità, non a caso questo accordo arriva dopo ben 12 anni di collaborazione sul campo. Ma a un certo punto è anche bene mettere dei punti fermi, per poter costruire qualche cosa di ancora più solido, più forte”, aggiunge Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare. “Avere al nostro fianco in maniera strutturata un centro di assoluta eccellenza come l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e tutte le conoscenze della rete Orphanet ci permetterà di essere più veloci, più utili e più incisivi nel dare informazione alle persone con malattie rare, e nel dar voce ai loro bisogni”.
