Un’indagine condotta da UNIAMO ha indagato il livello di consapevolezza e di informazione della classe medica rispetto a queste malattie
Pediatri di libera scelta, medici di medicina generale e medici specialisti contattati per un’indagine condotta da UNIAMO su consapevolezza e informazione in merito alle malattie rare fra gli operatori sanitari. Malattie cui i partecipanti hanno associato termini quali difficoltà, sconosciuta, diagnosi, cura, ma anche gravità, solitudine, genetica, incurabile, complessità.
L’indagine, realizzata con un questionario online pubblicato sulla piattaforma www.dottnet.it, portale riservato agli operatori sanitari di Merqurio, ha visto la partecipazione di 1.205 medici, di cui il 5,4% pediatri di libera scelta, il 17,3% medici di medicina generale e il 77,3% specialisti. L’obiettivo, dall’indagine sulla conoscenza del tema, era promuovere azioni di azioni di sensibilizzazione e di approfondimento per i professionisti del Sistema Sanitario Nazionale, considerando il ruolo cruciale nell’indirizzare correttamente e tempestivamente ai centri di competenza le persone con malattia rara e le loro famiglie. Il tempo è infatti un elemento molto importante per la diagnosi e la qualità di vita.
La survey è stata condotta tra febbraio e giugno di quest’anno e i risultati pubblicati nella collana Effemeridi della Federazione. Viene riportato che il 72% di chi ha risposto al questionario ha ritenuto necessario per qualcuno dei suoi pazienti approfondire gli accertamenti per il sospetto di una malattia rara e poco più della metà ha fra gli assistiti almeno uno con tale diagnosi, in particolare se medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta (70%).
Solo due medici su dieci avevano una conoscenza diretta delle Reti di Riferimento Europee e del loro ruolo, solo uno su due ha sentito parlare del Testo Unico sulle Malattie (L. 175/2021) e meno di uno su 10 ha letto integralmente il provvedimento, a indicare una scarsa conoscenza del tema. Inoltre viene segnalata la problematicità della rete assistenziale, con tre medici su 10 con pazienti con malattie rare che non sono in relazione con l’ASL (Distretto Socio-Sanitario o altri servizi) e due su 10 non in relazione con il centro di riferimento per la malattia rara. Emerge dunque l’urgenza di iniziative di formazione e sensibilizzazione per promuovere la conoscenza sia delle malattie rare sia dell’intero sistema.
