È stato presentato il nuovo piano 2023-2026, strumento per un approccio multidisciplinare e di sistema
In un evento svoltosi presso presso l’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute, è stato presentato, illustrandone le novità, il Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR) 2023 – 2026.
L’incontro è stato organizzato su iniziativa del Sottosegretario alla Salute l’On. Marcello Gemmato, che ha spiegato che il Piano “è frutto di un percorso che parte da lontano, animato da una comunità scientifica, associativa e soprattutto umana molto forte, dai ruoli complementari, che nel tempo ha saputo camminare insieme e più speditamente nel corso di questi ultimi anni, accelerando il raggiungimento di importanti traguardi. Con il Piano, dotiamo le persone con malattia rara di uno strumento di approccio terapeutico, di presa in carico e di percorso assistenziale omogeneo su tutto il territorio nazionale”.
All’evento erano presenti istituzioni, società scientifiche, rappresentanze parlamentari, associazioni di pazienti e di categoria e giornalisti. Nel comunicato, il Ministero della Salute indica che il nuovo piano “è il principale strumento di pianificazione centrale e rappresenta la cornice comune degli obiettivi istituzionali da implementare nel prossimo triennio, in linea con le iniziative dell’Unione Europea”. Gli obiettivi definiti di programmazione nel periodo coperto coprono temi quali la diagnosi, la prevenzione primaria, i trattamenti farmacologici e non, i percorsi assistenziali, la ricerca, la formazione e l’informazione delle malattie rare; il piano contiene inoltre indicazioni per l’attuazione e l’implementazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e del monitoraggio attraverso i Registri.
Il PNMR 2023-2026 viene approvato formalmente il 24 maggio in Conferenza Stato-Regioni, con la definizione di un perimetro di interventi per dare risposte concrete alle persone con malattia rara e alle loro famiglie. “Con l’accordo in Conferenza Stato Regioni viene approvato insieme al PNMR anche il riordino della Rete Nazionale delle Malattie Rare, sempre in attuazione del Testo Unico, che disciplina i compiti e le funzioni dei Centri Regionali di Coordinamento, dei Centri di Riferimento e dei Centri di Eccellenza che partecipano allo sviluppo delle Reti di Riferimento Europee «ERN»”, ricorda ancora il comunicato del Ministero della Salute, che conclude riportando che, a oggi, le malattie rare conosciute sono più di seimila e che il numero stimato di persone con malattia rara in Italia supera di 2 milioni.
