Ogni anno presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù sono presi in carico circa 150 nuovi casi e i bambini e i ragazzi seguiti in follow-up sono oltre duemila
Un Open day promosso dall’associazione BA.BI.S. Odv insieme con il Centro per le Malformazioni Craniofacciali dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, per le famiglie e ai pazienti con labiopalatoschisi, per supportarle e, come esprime il messaggio della giornata, per “Non far sentire sole le famiglie”.
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù riporta come in Italia la labiopalatoschisi, le cui cause non sono ancora note e la comunità scientifica ritiene siano multifattoriali (fattori genetici e ambientali), interessi ogni anno 600 nuovi nati. E ogni anno l’Ospedale prende in carico circa 150 nuovi casi e ne segue 2.200 in follow up.
La condizione ha un impatto estetico-funzionale e psicologico importante e viene riportato come il percorso terapeutico duri 18-20 anni, con, nei casi più complessi, la necessità di una lunga serie di interventi chirurgici. Importante dunque il supporto ai pazienti e alle famiglie sin dalla diagnosi prenatale fino al termine delle cure.
“L’Open Day è una iniziativa che ‘cura’ in due direzioni. Per le famiglie dei bambini con labiopalatoschisi è un’occasione per non farle sentire sole, per testimoniare che si è parte di una più ampia famiglia acquisita in cui tutti condividono la stessa esperienza di vita. Per il personale sanitario l’ascolto della voce dei pazienti, dei loro bisogni e delle loro aspettative sui trattamenti, è un patrimonio da trasferire a chi dovrà iniziare il percorso di cura”, ha raccontato Mario Zama, responsabile del Centro per le Malformazioni Craniofacciali attivo all’interno dell’unità operativa complessa di Chirurgia plastica e maxillofacciale del Bambino Gesù.
“L’obiettivo dell’iniziativa è quello di essere accanto a chi vive periodi di difficoltà a causa di patologie complesse, come la labiopalatoschisi o altre malformazioni craniofacciali, che richiedono lunghi e difficili periodi di cura”, ha aggiunto Paola Cascione, presidente BA.BI.S., e concluso: “È un momento di vicinanza importante che favorisce la relazione tra famiglie e tra famiglie e personale sanitario, in un clima di vero e concreto sostegno reciproco”.
