Pubblicato il 1° Rapporto sulla condizione dei malati oncologici in queste fasce di età con i dati sulla presa in carico clinica, assistenziale e psicosociale
Un Rapporto che analizza per la prima volta in modo sistematico i dati sulla presa in carico clinica, assistenziale e psicosociale nella popolazione di pazienti in età pediatrica e adolescenziale. La Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO) e le Associazioni afferenti al suo Gruppo di lavoro Onco-ematologia pediatrica, in collaborazione con Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP), Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica (FIAGOP), Federazione Cure Palliative e con l’Unità di missione per l’attuazione degli interventi del PNRR del Ministero della Salute ha presentato il 1° Rapporto sulla condizione assistenziale dei malati oncologici in età pediatrica e adolescenziale.
Il Rapporto è nato nell’ambito del progetto ‘Per Mano – Percorsi socio-assistenziali per le famiglie colpite da tumori pediatrici’, coordinato da FAVO e realizzato in collaborazione con AGBE, AGOP, Aimac, Andrea Tudisco, Compagni di Viaggio, Peter Pan e Sale in Zucca, grazie al finanziamento concesso dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, a valere sul Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica – Avviso 1/2024.
Dall’analisi del contesto a proposte da attuare
Nella prima parte viene presentato il contesto di questa condizione, che seppur rara resta una delle principali cause di mortalità in queste età, e vengono riportati i numeri: dalle nuove diagnosi (2.500 ogni anno in Italia tra bambini e adolescenti) al tasso di guarigione medio che supera l’80%, con oggi più di 50.000 guariti da tumore pediatrico in Italia, che possono avvalersi dei benefici della legge sul diritto all’oblio oncologico.
Ma viene anche sottolineata la disomogeneità assistenziale, con differenze fino a dieci punti percentuali nella sopravvivenza a 5 anni tra le varie regioni. Viene quindi proposta come imprescindibile la stretta integrazione tra le Reti Oncologiche Regionali (ROR), la rete AIEOP e la Rete Nazionale Tumori Rari (RNTR) e indicate proposte cruciali per il futuro, come quella di riconoscimento della subspecialità in Oncoematologia Pediatrica e l’urgenza di potenziare la ricerca per le neoplasie ad alta letalità.
Nella seconda parte viene mostrato come questa diagnosi agisca da ‘moltiplicatore di fragilità’ per il nucleo familiare, nonostante la copertura dei costi sanitari diretti da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Come costi indiretti e non sanitari per una cura di 12 mesi viene stimata una spesa che può arrivare a 34.972 euro.
Vi è poi da considerare il ruolo della riabilitazione psicosociale e della necessità di tutelare i diritti sociali (come quello all’istruzione, al gioco e allo sport) in tutte le fasi della malattia, anche durante il ricovero in ospedale. Sui costi nascosti da contrastare e l’equità sociale da garantire viene proposto un meccanismo di copertura delle spese indirette sostenute dalle famiglie, in base alla durata del trattamento e alla distanza dal centro di cura.
Infine, la terza parte si concentra sull’attività ospedaliera e la mobilità interregionale e conferma l’importante divario territoriale, riportando i dati della migrazione sanitaria e, rispetto all’organizzazione, quelli sulla degenza in reparti di adulti di pazienti tra i 14 e i 18 anni di età.
Il Rapporto avanza dunque tre proposte, che si basano sulla formazione di una ‘rete di reti’: integrazione istituzionale e rete, con le Reti Oncologiche Regionali quali fattori abilitanti per il funzionamento della Rete dei Tumori Pediatrici e della Rete Nazionale Tumori Rari; integrazione esplicita dell’oncologia pediatrica nel Piano Oncologico Nazionale, e tale sezione deve coprire almeno cinque ambiti (epidemiologia, organizzazione e qualità dell’assistenza, accesso a trattamenti multidisciplinari e terapie innovative, bisogni psico-sociali, e follow-up a lungo termine); riconoscimento della subspecialità in Oncoematologia Pediatrica.
