Capire e conoscere la malattia del proprio figlio aiuta a ridurre l’ansia genitoriale, evita accessi in pronto soccorso ingiustificati o continue visite specialistiche non sempre utili
Come in tutte le malattie che colpiscono i bambini e i giovani, anche per la spondiloartrite giovanile – un gruppo di malattie infiammatorie croniche che interessa prevalentemente le articolazioni soprattutto degli arti inferiori, del bacino e della colonna vertebrale – non sono solo la cura farmacologica e le terapie riabilitative a mantenere e migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti: la collaborazione con i genitori è fondamentale. Lo spiega il prof. Rolando Cimaz (nella foto), Direttore della Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO: “Nel percorso di cura dei piccoli i genitori rivestono un ruolo fondamentale. Capire e conoscere la malattia del proprio figlio aiuta a ridurre l’ansia genitoriale, evita accessi in pronto soccorso ingiustificati o continue visite specialistiche non sempre utili. È necessaria una collaborazione consapevole tra i genitori che hanno un ruolo attivo nella cura dei loro figli e i reumatologi, che devono avere la capacità di occuparsi della sfera psicologica, educazionale e socioeconomica, tutti aspetti che devono affiancare la cura, farmacologica e non, di questi giovani pazienti”.
I sintomi della spondiloartrite giovanile
Rispetto alle altre forme di artrite infiammatoria cronica in età pediatrica, la spondiloartrite giovanile ha una predilezione per il sesso maschile e colpisce i bambini di età superiore ai 6 anni. I sintomi più comuni dalla spondiloartrite sono l’infiammazione delle articolazioni (artrite) caratterizzata dalla presenza di gonfiore a livello articolare associata alla limitazione al movimento della stessa articolazione e al dolore. “Tipicamente i pazienti presentano rigidità mattutina – aggiunge il dott. Achille Marino, membro dell’equipe di Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO – con maggiore limitazione funzionale al risveglio. Le articolazioni maggiormente interessate dalla malattia sono le ginocchia, le caviglie, le anche e le articolazioni sacroiliache”. L’articolazione sacroiliaca è localizzata alla base della colonna vertebrale, tra l’osso sacro e l’osso iliaco del bacino; nel corpo umano esistono quindi due articolazioni sacroiliache, una sul lato destro e una sul lato sinistro. L’infiammazione di tale articolazione viene chiamata sacroileite e si manifesta con un dolore a livello della porzione medio-alta dei glutei. Il termine spondilite, invece, si riferisce all’infiammazione delle articolazioni presenti a livello della colonna vertebrale, come spiega il dott. Marino: “Questo interessamento è più tipico degli adolescenti/giovani adulti con spondiloartrite giovanile e si verifica più frequentemente durante il decorso della malattia. Il sintomo più comune è il dolore alla schiena soprattutto la notte e al risveglio associato a importante rigidità mattutina e ridotta mobilità della colonna vertebrale”. Altra manifestazione clinica tipica della spondiloartrite giovanile è l’entesite cioè l’infiammazione della porzione terminale di tendini e legamenti che si unisce all’osso e che è causa di dolore locale. Le sedi più frequenti sono il tallone, la pianta del piede e la rotula.
Gli effetti (poco noti) della spondiloartrite giovanile
La spondilite poi può avere degli effetti meno noti che, per chi non conosce la patologia, è difficile associare a un’infiammazione delle articolazioni. I risvolti della malattia possono infatti manifestarsi sulla cute, all’intestino e interessare anche gli occhi, spiegano gli specialisti della Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO. Alcuni pazienti possono presentare psorias. La comparsa di queste lesioni cutanee può precedere l’esordio della malattia anche di anni o può verificarsi durante il decorso. L’infiammazione intestinale può essere correlata alla spondiloartrite sia come conseguenza della patologia sia perché l’insorgenza malattia può essere un effetto di una patologia infiammatoria cronica intestinale come il morbo di Crohn e la rettocolite ulcerosa. Una possibile complicanza della spondiloartrite giovanile è rappresentata dall’infiammazione della porzione anteriore dell’occhio (iride e corpo ciliare). Per definire tale coinvolgimento, vengono utilizzati indifferentemente i termini “uveite anteriore” e “iridociclite”. Tipicamente l’infiammazione oculare in questi pazienti è acuta (inizio improvviso e durata limitata) e sintomatica (occhio rosso e dolente). In questi casi è di fondamentale importanza rivolgersi a un oculista che, oltre a formulare la diagnosi, potrà consigliare il trattamento locale più adeguato (generalmente colliri a base di cortisone).
Le cause (ignote) della spondiloartrite
La causa che porta allo sviluppo della spondiloartrite giovanile è ignota. La genesi della malattia è multifattoriale cioè dovuta a fattori genetici, immunologici e ambientali. “Nel corso degli anni la ricerca ha fatto notevoli passi avanti – spiega il prof. Cimaz – e, anche se le cause della malattia rimangono sconosciute, l’aumentata conoscenza dei meccanismi dell’infiammazione e dei suoi mediatori ha permesso l’identificazione di molecole, chiamate citochine, coinvolte nella patogenesi dell’artrite. Tali molecole, grazie al progresso delle biotecnologie, sono diventate il bersaglio di alcuni farmaci, quelli chiamati biologici, che ne bloccano selettivamente l’attività biologica con conseguente beneficio clinico, ossia sono capaci non solo di controllare i sintomi ma anche di arrestare la progressione della malattia e quindi del danno. La risposta a farmaci quali etanercept, infliximab, adalimumab si manifesta precocemente durante il corso del trattamento e il numero e/o gravità dei potenziali effetti collaterali legati al loro utilizzo non sono al momento significativi”. Le terapie fisioterapica e riabilitativa sono parte integrante della cura delle spondiloartriti giovanili, volte al fine non soltanto di alleviare la sintomatologia dolorosa, ma anche e soprattutto a evitare contratture ed esiti funzionali a distanza. “L’obiettivo della terapia – conclude il Direttore della Reumatologia Pediatrica dell’ASST Gaetano Pini-CTO – è di mantenere il bambino o il ragazzo affetto da spondiloartrite giovanile attivo e con una qualità di vita sovrapponibile a quella dei propri coetanei anche in età adulta”.
