Definire delle “hit”, delle priorità di continuità assistenziale per bambini affetti da tumore cerebrale e la loro rete famigliare, che comprendano bisogni clinici, fisici, psicologici, emotivi, in tutte le fasi di malattia.
È questo l’obiettivo del progetto europeo Hit-Glio (Targeting tumour-host interactions in paediatric malignant gliomas to reinvigorate immunity and improve radio- and immunotherapy efficacy), finanziato dal programma Horizon Europe, che punta a migliorare la conoscenza dei gliomi pediatrici di alto grado e a contribuire allo sviluppo di nuove strategie terapeutiche, affiancando alla ricerca clinica un’attenzione specifica agli esiti neurocognitivi, al benessere psicologico e alla qualità della vita dei bambini e del loro ambiente domestico e quotidiano. Al progetto Hit-Glio partecipa anche l’Italia, rappresentata dall’Istituto Superiore di Sanità, che coordina le attività dedicate alla presa in carico integrata del paziente.
Le priorità identificate
Garantire a bambini e famiglie un modello assistenziale efficace che si prenda in cura e in carico i bisogni e le implicazioni della malattia, in tutte le fasi e lungo tutto i percorso di malattia e nell’evoluzione della cura, come le conseguenze cognitive e neuroevolutive della patologia, gli effetti collaterali indotti dai trattamenti, la qualità di vita dei bambini, genitori, tutori e caregiver, i bisogni psicologici e psicosociali, il supporto necessario secondo le diverse necessità, il ricorso alle cure palliative pediatriche, qualora se ne presenti il caso. In considerazione di tutte queste variabili e obiettivii, il progetto Hit-Glio e gli esperti hanno identificato cinque priorità:
- prendersi cura del bambino e della famiglia fin dalla diagnosi, integrando precocemente il sostegno psicologico e sociale e valutando, quando appropriato, il ricorso alle cure palliative pediatriche;
- tutelare lo sviluppo e la qualità della vita, monitorando nel tempo il funzionamento cognitivo, emotivo e comportamentale e individuando tempestivamente eventuali difficoltà;
- ascoltare le famiglie e coinvolgerle nelle decisioni, riconoscendo genitori e caregiver come interlocutori fondamentali nella definizione delle priorità assistenziali;
- costruire una rete di cura continuativa, rafforzando la collaborazione tra specialisti, servizi territoriali e associazioni per ridurre la frammentazione dell’assistenza;
- sostenere anche i professionisti sanitari, riconoscendo il carico emotivo e psicologico legato alla cura e promuovendo formazione, supervisione e strumenti di supporto.
Il supporto della ricerca
Fondamentale rimane la “continuità” della ricerca: le evidenze emerse da Hit-Glio attestano che è un anello cruciale nel contribuire a nuove conoscenze sulla malattia, definire prospettive terapeutiche, sviluppare trattamenti innovativi, quindi promuovere percorsi assistenziali “personalizzati” sulle esigenze complessive dei bambini e delle loro famiglie. Questi concetti disegnano un diverso modello assistenziale del paziente, tramite una figura rappresentativa, che deve essere attiva e proattiva nell’intero percorso di malattia: dalla diagnosi alle successive necessità cliniche e assistenziali, insieme a un team multidisciplinare formati da professionisti con competenze differenti.
È necessaria infatti un’attenzione continuativa e interventi personalizzati sui diversi aspetti della patologia, quali lo sviluppo cognitivo, il comportamento, l’autonomia e la qualità della vita, differenti da paziente a paziente. Al pari le famiglie devono condividere con gli esperti gli strumenti di supporto e le raccomandazioni utili a migliorare l’assistenza.
L’obiettivo è definire un modello di cura centrato sul paziente (patient-centered), nel quale le decisioni cliniche e assistenziali tengano conto degli esiti della malattia, delle priorità, delle esperienze e della qualità della vita riferite da chi vive la malattia in prima persona. L’ascolto delle famiglie e delle Associazioni pazienti costituiscono, pertanto, una dimensione fondamentale nel costruire efficaci percorsi di cura patient-centered.
Le iniziative sul territorio
Progetti di vicinanza alle famiglie che si prendono cura di bambini con tumori cerebrali sono già attivi sul territorio. Fra questi Fondazione Soleterre, da sempre impegnata a rilevare e fare luce sui bisogni “reali” nei diversi contesti assistenziali, il progetto F.A.R.O. (Fuori dall’ospedale: Aiuto, Risorse e Orientamento), giunto alla terza edizione, promosso da Peter Pan Odv insieme ad Aimac, Fondazione Soleterre, Dynamo Camp e Associazione Irene, con il finanziamento del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Quest’ultimo progetto, attraverso una rete di servizi di supporto psicologico, sociale e assistenziale, punta ad accompagnare le famiglie anche fuori dall’ospedale, favorendo la continuità dell’assistenza e la collaborazione tra professionisti, associazioni e servizi territoriali, lontano da contesti protetti. Tutti modelli concreti di risposta territoriale, fondati sull’integrazione dei servizi.
