Nasce la Fondazione Sigenp, prima in Italia in ambito pediatrico nata da una società scientifica, con l’obiettivo di promuovere una ricerca indipendente
Presentata a Milano la Fondazione Sigenp (Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica), nata per promuovere la ricerca indipendente in pediatria, perché i bambini non sono piccoli adulti: mancano studi specifici in questa fascia d’età, si vorrebbero dati più precisi per le terapie delle patologie croniche complesse (CMC) e vi sono lacune nel campo della nutrizione della prima infanzia.
“Abbiamo costituito questa fondazione per promuovere la ricerca indipendente in pediatria, specialità in cui sono molte le zone grigie per difetto di studi specifici. Il nostro intento è riuscire a cambiare la ricerca nel nostro campo, riducendo la presenza quasi esclusiva dell’industria negli studi clinici: speriamo di stimolare così anche altre società scientifiche a intraprendere iniziative simili”, racconta Claudio Romano Presidente Sigenp, ideatore e presidente della Fondazione, che prosegue: “Circa un terzo dei medicinali utilizzati per i bambini è stato testato su pazienti in età pediatrica. I pediatri sono spesso costretti a prescrivere farmaci basandosi su dati di sicurezza ed efficacia incompleti o assenti. Ma non si dovrebbe semplicemente ridurre il dosaggio di un farmaco comunemente utilizzato nell’adulto basandosi sul peso e l’età del piccolo paziente senza informazioni precise sull’efficacia e sicurezza. Crescita e cambiamenti evolutivi influenzano infatti l’assorbimento, il metabolismo, la distribuzione e l’eliminazione del farmaco cosi come influenzano gli aspetti di farmacodinamica che incidono sull’efficacia e la sicurezza della terapia”.
“Il paziente pediatrico è un organismo in continua evoluzione e presenta specificità proprie che lo distinguono dall’adulto anche nella risposta al trattamento farmacologico”, precisa Silvio Garattini, farmacologo e presidente dell’Istituto Mario Negri di Milano. “Abbiamo pochissime ricerche di farmacocinetica in pediatria, e sono esclusivamente sul maschio. Dovrebbero invece essere condotte in entrambi i sessi, ci sono grandi differenze in termini metabolici e solo di recente sono state provate quelle per la sensibilità all’insulina”.
Annamaria Staiano, presidente ESPGHAN (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition), sottolinea: “Ritengo che la nascita della Fondazione Sigenp ponga le basi per un progetto di ampio respiro, che mira a favorire il progresso scientifico supportando la ricerca e la collaborazione etica tra ricercatori, Istituzioni e stakeholder, anche per migliorare diagnosi, terapie e percorsi di cura dei bambini affetti da patologie croniche del tratto gastrointestinale. L’incidenza e la prevalenza di queste malattie sono incrementate esponenzialmente negli ultimi decenni, anche e soprattutto in età pediatrica”.
Rispetto alle condizioni croniche (malattie rare e degenerative, sindromi genetiche, malformazioni congenite, grave prematurità, patologie croniche o acute, insufficienza respiratoria, paralisi cerebrale, patologie neurologiche) aggiunge Silvio Garattini: “Ben vengano dunque le fondazioni che aiutano a fare ricerca sui benefici e sui rischi attraverso studi clinici specifici sui bambini. E in questo senso va implementata la ricerca indipendente, ancora relativamente rara nel nostro paese. In Italia abbiamo molte difficoltà: per milione di abitanti abbiamo la metà dei ricercatori della media europea, i fondi sono molto scarsi, lo stato italiano ha sempre ritenuto che la ricerca rappresenti una spesa e non un investimento soprattutto nel mondo della salute. Se volessimo paragonare la spesa in questo settore sostenuta dal nostro paese con uno stato simile, come la Francia, dovremmo poter utilizzare 22 miliardi di più ogni anno”.
“La ricerca indipendente in Pediatria è fondamentale per dare risposte adeguate ai bisogni di salute di bambini e adolescenti”, commenta Rino Agostiniani, presidente della Società Italiana di Pediatria. “Sono particolarmente soddisfatto che questa iniziativa prenda vita all’interno di una società scientifica e non come espressione di un’azienda: questo dovrebbe rappresentare una garanzia di indipendenza degli studi, a beneficio dei più piccoli”.
