L’importanza del sostegno psicologico da parte dei medici e della famiglia per gli adolescenti con fibrosi cistica è alla base della aderenza alla terapia e della conquista della propria autostima per l’ingresso nell’età adulta: questo secondo i risultati di L.IN.F.A. il primo laboratorio interattivo sulla fibrosi cistica.
La ricerca, realizzata da DoxaPharma con il supporto di Abbott, e il patrocinio di LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e SIFC (Società Italiana Fibrosi Cistica) aveva lo scopo di valutare i fattori psicologici, clinici e relazionali che influenzano la qualità di vita dei pazienti tra i 13 e i 18 anni con fibrosi cistica e delle loro famiglie. Il progetto ha visto il coinvolgimento di 17 Centri per la fibrosi cistica per un totale di 168 ragazzi (52% femmine, 48% maschi) e 225 genitori (59% madri, 41% padri) ed è stato realizzato attraverso un questionario strutturato di autovalutazione e un diario digitale – scrapbook – uno spazio libero in cui i ragazzi hanno potuto rappresentare la loro malattia con parole e immagini.
Secondo i risultati l’80% dei ragazzi intervistati e il 73% dei loro genitori danno una valutazione piuttosto positiva dello stato di salute complessivo proprio e dei propri figli. I ragazzi intervistati tendono a restituire un vissuto di normalità nelle relazioni con gli altri, anche se circa 1 paziente su 3 dichiara di sentirsi differente dalle altre persone della propria età e 1 su 4 talvolta incompreso dai propri coetanei; spesso la propria diversità è accentuata dalla necessità di assumere la terapia in pubblico, motivo di imbarazzo e vergogna per più della metà degli intervistati. Dalla ricerca emerge inoltre che la terapia è invadente per quasi la metà dei ragazzi in termini di tempo (46%) e comunque imbarazzante da fare in pubblico (51%); inoltre interferisce con le cose che i giovani devono fare nella quotidianità (38%). Infine un 13% degli adolescenti riferisce di sentirsi triste e depresso ‘sempre e quasi sempre’.
In sintesi, i risultati emersi mostrano un quadro confortante per quanto riguarda la salute degli adolescenti e i progressi fatti, ma evidenziano anche delle strade da percorrere nel futuro per migliorare l’offerta sanitaria con l’obiettivo di contribuire alla qualità di vita dei ragazzi con fibrosi cistica. «Il lavoro psicologico con i ragazzi è volto a sostenere la loro possibilità di vivere “normalmente” la vita cercando di gestire quanto più possibile ciò che la malattia chiede loro e collocare i tempi di cura all’interno dei loro progetti, attività, impegni con la maggiore serenità possibile ‒ spiega Paola Catastini, psicologa e psicoterapeuta presso il Centro regionale toscano per la fibrosi cistica, Ospedale Pediatrico Meyer di Firenze. ‒ I ragazzi con FC possono e devono pretendere per se stessi le stesse aspettative dei loro coetanei sani, aspettative intese nella possibilità di cercare di raggiungere i loro obiettivi e perseguire i loro progetti, vivere quotidianamente costruendo il loro futuro. Quando la malattia è in equilibrio e non ci sono riacutizzazioni ripetute o importanti questo traguardo, diviene più facile da raggiungere. Il lavoro psicologico è quello di sostenerli in questo percorso e nei momenti più critici quando la malattia si fa sentire, aiutarli a non scoraggiarsi e perseverare nelle cure per poter ristabilire una migliore condizione fisica e acquistare nuovamente quella serenità che potrà permettere loro di percorrere la propria strada, al pari dei coetanei sani sebbene con tanta fatica in più».
