Distrofia di Duchenne: domande e risposte

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Un sito con informazioni e risposte alle domande che un genitore, una famiglia può porti a fronte della distrofia muscolare di Duchenne.

Interrogativi medici, ma anche dubbi come comportarsi, come vivere la malattia e gestirla nelle attività quotidiane. Il portale «Tu e Duchenne» (realizzato da PTC Therapeutics) contiene risposte a diverse domande che una famiglia che vive l’esperienza della distrofia di Duchenne può porsi. Spiega Filippo Buccella, fondatore di Parent Project Onlus «una diagnosi che infrange i sogni di un genitore sul futuro del proprio figlio è una realtà difficile da affrontare e spesso mina il benessere dell’intera famiglia. In questa situazione, la disponibilità di risorse affidabili, da cui attingere informazioni fruibili anche attraverso testimonianze di chi vive da tempo la patologia, è di fondamentale importanza per comprendere che, anche se diverso da come era stato immaginato: nonostante la Duchenne, un futuro sereno è possibile».

Il portale, disponibile in numerose lingue, compreso l’italiano, è suddiviso in quattro aree tematiche: Informazioni sulla Duchenne, Comprendere la genetica, Famiglia e amici, Risorse sulla Duchenne. «Le informazioni rese disponibili dal portale “Tu e Duchenne” che riguardano la malattia, come riconoscerla e le opportunità che oggi abbiamo per la sua gestione, ma che al tempo stesso dedicano attenzione alle esigenze di tutta la rete familiare che gravita attorno ai bambini con Duchenne, sono molto utili, a prescindere dalla forma specifica di distrofia o di malattia neuromuscolare – afferma Marco Rasconi, presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (UILDM). – Ritengo, infatti, che il valore aggiunto più significativo di questo progetto sia proprio l’approccio positivo e propositivo rispetto alla disabilità: un approccio che partendo dall’offerta di soluzioni, suggerimenti, consigli, contribuisce ad accendere e alimentare nei genitori, nelle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di malattia neuromuscolare, la consapevolezza che vi sono tante opportunità, e non solo problemi e difficoltà, nel futuro dei loro figli».

 

di V.Confalonieri