Più di 200 bambini affetti da Immunodeficienze Primitive, provenienti da tutta la Regione Lazio e diverse regioni del centro-sud, gruppo di malattie rare con un significativo impatto sulla vita dei bimbi, sono privi di assistenza specialistica dal 1° gennaio. È quanto sta accadendo all’Ospedale Policlinico Umberto I di Roma.
L’Associazione Nazionale di Immunodeficienze Primitive si è mossa tempestivamente segnalando il problema direttamente alla Direzione dell’Ospedale e alla Regione durante tutto il 2019, vista l’imminente carenza di assistenza specialistica a seguito del pensionamento della Dott.ssa Marzia Duse, Medico specialista di riferimento per tutta la Regione e nel contesto italiano.
Nessuna risposta da parte della Direzione dell’Ospedale e per questo motivo l’Associazione si è rivolta a un legale nell’estremo tentativo di avere un cenno di riscontro da parte della Direzione.
E pensare che una soluzione ci sarebbe: è la dottoressa Lucia Leonardi, un profilo competente e formato che da molti anni, insieme alla Dott.ssa Duse, segue tutti i pazienti e che avrebbe i titoli concorsuali per poter essere integrata in organico.
“Il centro si prende cura di oltre 200 bambini dal 2005, fornendo assistenza anche alle famiglie. – afferma il Presidente Nazionale AIP, Alessandro Segato – Un’esperienza preziosa acquisita negli anni e soprattutto necessaria per garantire la sopravvivenza delle attività di cura e assistenza dei pazienti senza che si prospetti una interruzione di pubblico servizio. Il nostro obiettivo è tutelare i nostri piccoli pazienti e le loro famiglie e non smetteremo di lottare per loro.
Difendere i loro diritti è un dovere! Vorrei ricordare che molti di questi bambini hanno cure salvavita che devono essere prescritte e gestite da un medico con competenze pediatriche ed expertise specialistica in grado anche di coordinare il network sanitario multidisciplinare che questi pazienti complessi necessitano, nonché di confrontarsi con i centri delle reti nazionale e internazionale per garantire un’assistenza ottimale.
È una vergogna che in un paese civile, si debba ricorrere ad allertare la comunità per disservizi provocati da persone che non si rendono nemmeno disponibili a un confronto. Spero che la politica si renda conto di come vengono trattati i pazienti fragili e rari all’Umberto I, considerando che la recente campagna comunicazionale della regione Lazio era incentrata proprio sulle malattie rare.
Chiediamo l’assunzione a tempo indeterminato della Dott.ssa Lucia Leonardi per poter garantire il “diritto” alle cure e un’assistenza rivelatasi non solo infungibile, ma anche indispensabile al fine del mantenimento dei livelli essenziali del servizio.”
L’assistenza di un medico che abbia acquisito questa complessa esperienza e preparazione è indispensabile. Purtroppo ogni anno sempre più genitori scoprono che i loro figli soffrono di un’immunodeficienza primitiva (IDP). Le IDP sono patologie invisibili e subdole perché difficili da sospettare con sintomi disparati e spesso non correlati. Attualmente si conoscono più di 350 geni responsabili di varie forme di IDP e ogni anno si scoprono decine di nuovi deficit immunologici.
Le immunodeficienze primitive – così definite perché la mancata piena funzionalità del sistema immunitario è riconducibile a difetti genetici – colpiscono circa il 2% della popolazione.
Per informazioni e testimonianze dirette l’Associazione è disponibile ai seguenti recapiti: Martina Fersini, comunicazione@aip-it.org
