Piccoli Eroi è il progetto educativo ideato per aiutare personale sanitario e genitori a spiegare ai bambini la malattia di cui soffrono
Far sentire i bambini e adolescenti con un tumore coinvolti e spiegare loro quello che succede, cosa devono affrontare, quale il percorso. Al via il programma educativo dal nome Piccoli Eroi, ideato dall’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP) e realizzato con il sostegno non condizionante di Amgen.
Una buona comunicazione tra il medico, i piccoli pazienti e chi si prende cura di loro, familiari e caregiver, favorisce un maggiore adattamento alla malattia e migliora la capacità di affrontare la cura e i possibili ostacoli. Piccoli Eroi si propone di accompagnare genitori e personale sanitario a spiegare ai bambini la malattia di cui soffrono, attraverso metafore semplici, cartoni animati, personaggi di fantasia che diventano compagni di viaggio.
“Spiegare ai genitori la malattia da cui è affetto il proprio figlio è molto importante ma ancor di più è spiegarlo ai piccoli pazienti”, spiega Marco Zecca, Presidente dell’Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica (AIEOP). “La comunicazione di diagnosi al paziente è un aspetto molto spesso trascurato, vissuto come una situazione di disagio da parte dei genitori, quasi a voler negare il problema. Invece, i bambini manifestano meno ansia e reagiscono meglio alle difficoltà se sono informati su ciò che stanno vivendo. Per spiegare loro la malattia servono, però, modalità e contenuti appropriati all’età”.
La campagna educativa, attraverso il sito www.piccolieroi.eu, rende disponibili strumenti digitali didattici, ludico-ricreativi e video cartoon dedicati ai piccoli pazienti con patologie onco-ematologiche sottoposti a terapia infusionale e alle loro famiglie, con spiegazioni sulla malattia, i ricoveri in ospedale, i percorsi di cura. In particolare, un personaggio, Alex, è un bambino paziente protagonista di una serie di video-cartoon che illustra i passaggi più importanti del percorso di cura. Inoltre, a supporto dell’immunoterapia domiciliare continuativa, è stato realizzato uno zainetto-contenitore, connotato dalla sagoma di un animaletto supereroe, per portare la pompa infusionale, aiutando i pazienti a sentirsi più indipendenti e migliorando così la convivenza e l’accettazione della malattia.
“Una parte molto importante del progetto di Amgen è quella che contribuisce all’attuazione di una terapia domiciliare con lo zainetto che contiene la pompa infusionale e che il bambino può portare con sé ovunque, a casa o all’aperto. Questa modalità di terapia va nell’ottica di ridurre la permanenza del paziente in ospedale e cercare di fornire delle cure mediche anche molto avanzate attraverso sistemi che interferiscono il meno possibile con la quotidianità e la normale vita di tutti i giorni di un bambino o di un adolescente”, dice ancora Marco Zecca, e conclude: “Il tema della terapia domiciliare è molto rilevante, al punto che ne parleremo in una sessione dedicata nel prossimo Congresso Nazionale AIEOP di ottobre”.
