Persone con malattie rare o disabilità gravissime non possono aspettare. L’Osservatorio Malattie Rare lancia l’allarme
Ritardi e cancellazioni, prestazioni sanitarie a rischio, con difficoltà ancora maggiori per chi ha una malattia rara o una disabilità importante, persone che rischiano di morire nell’attesa. A dicembre in Piemonte erano state sospese le visite non urgenti e dal 10 gennaio i ricoveri programmati e la specialistica ambulatoriale non urgente nelle strutture pubbliche hanno visto un’interruzione in Campania. A parlarne è l’Osservatorio Malattie Rare, che denuncia la situazione raccontando che Campania e Piemonte hanno ufficializzato la situazione, ma arrivano segnalazioni da tutta Italia.
“Le denunce dei ritardi a danno dei pazienti sono tante, troppe e sembra che nessuna regione italiana sia risparmiata. Il Governo ha stanziato 500 milioni ad agosto e altri 500 milioni sono approvati dalla legge di bilancio, ma i malati rari e cronici non hanno tempo di aspettare, rischiano che la propria situazione si aggravi irreversibilmente, rischiano di morire nell’attesa”, afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice dell’Osservatorio Malattie Rare-OMaR, e sottolinea: “È tempo che le risorse siano riallocate in maniera definitiva, creando percorsi dedicati in tutti i presìdi. L’emergenza ormai dura da troppo tempo, non è più una questione differibile”.
Le segnalazioni di difficoltà importanti riguardano pazienti in età sia pediatrica sia adulta. Focalizzando l’attenzione in ambito pediatrico, racconta Fortunato Nicoletti, Vicepresidente dell’Associazione Nessuno è Escluso, attiva prevalentemente (ma non solo) in Lombardia: “Stiamo riscontrando fortissime difficoltà da parte delle circa 1.000 famiglie con disabilità gravissima che rappresentiamo: per i nostri bambini anche un controllo sta diventando impossibile. La disabilità gravissima necessita di risorse straordinarie anche per la gestione dei controlli di routine. Considerate che per fare una TAC a una persona con disabilità gravissima è necessario il ricovero in terapia sub-intensiva per almeno una notte, ma i reparti sono stati riconvertiti per la gestione dei pazienti COVID. Di conseguenza i controlli per i nostri bambini e ragazzi sono rimandati a data da destinarsi. Ma le nostre indifferibilità sono diverse da quelle generali, i nostri ragazzi non hanno tempo, non possiamo aspettare”.
Si unisce alle testimonianze Giorgia Tartaglia, Vicepresidente VIPS Onlus e Direttivo Coordinamento Lazio Malattie Rare, che sulla Sardegna riporta “notizie pessime, parliamo di liste d’attesa lunghissime anche per pazienti oncologici, di attese di quattro o cinque mesi per una visita specialistica dopo la diagnosi. Quando sappiamo bene che nella lotta al cancro il tempismo è tutto. Parliamo però anche della carenza ormai endemica di specialisti, ma anche di medici di medicina generale e pediatri di base, ci sono intere comunità prive di continuità assistenziale. Si tratta di una tragica generale carenza di presa in carico, che sta aggravando le condizioni di salute dei pazienti sardi. Le segnalazioni che abbiamo ricevuto sono davvero numerose, tra i molti disservizi abbiamo appreso che lo sportello malattie rare di Sassari di fatto non riesce a garantire attività continuativa. Anche in questo caso non per mancanza di buona volontà, ma perché i pochi medici che ci sono devono compensare la carenza generale”.
