Le reti ERN dedicate a differenti gruppi di malattie per le quali l’Ospedale pediatrico è di riferimento aumentano da 15 a 20
Centro di riferimento per 20 Reti ERN-European Reference Network (reti di riferimento europee) dedicati a malattie rare e complesse. L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù passa da 15 a 20 patologie ed è quello che partecipa al maggior numero di reti fra gli istituti pediatrici di tutta Europa.
Le ERN, il cui progetto è stato avviato nel 2011, rappresentano un network di Centri ad alta specializzazione nel campo della ricerca e del trattamento delle malattie rare: l’obiettivo è poter condividere le conoscenze e ottimizzare così le cure, annullando i confini fra un Paese e l’altro in tale ambito: un modello di assistenza sanitaria “virtuale” che permette di far viaggiare le competenze e non il malato. A gennaio di quest’anno sono entrati nelle Reti nuovi Centri in diversi Paesi dell’Unione Europea, diventando 1.500 con 620 nuove adesioni la maggior parte della quali in Italia, allargando l’area geografica e permettendo così ai malati di tutta l’Europa di avere accesso a cure e assistenza specializzate.
Il lavoro delle Reti europee
Per entrare a far parte delle ERN i Centri devono possedere diverse caratteristiche, nell’ambito di presa in carico e cura del paziente, organizzazione e gestione del centro, attività di ricerca, competenze, sistemi informativi e vari criteri relativi alle specifiche patologie trattate. Le Reti permettono lo scambio di informazioni con discussioni virtuali dei casi su una piattaforma informatica (ad accesso protetto) e questo permette un approccio multidisciplinare per malattie molto rare e complesse, facilita la diagnosi e il trattamento senza che il confine geografico rappresenti un ostacolo.
Le ERN, 24 in Europa, coprono diverse patologie, come tumori e trapianti pediatrici, malattie rare neurologiche, cardiache, respiratorie, immunologiche, ossee o dermatologiche. Le malattie considerate hanno una prevalenza bassa o rara (non più di 5 pazienti su 10.000); spesso sono condizioni gravi, croniche e diverse sono potenzialmente letali. Il collegamento permesso dalla formazione della Rete permette di superare la carenza di competenze specifiche e la dispersione di popolazioni ridotte di malati, che possono vivere in zone isolate senza Centri specializzati immediatamente accessibili.
Con il 2022 le 5 nuove ERN di cui l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù è entrato a far parte sono quelle per le malattie scheletriche (ERN BOND), le malattie ematologiche (EUROBLOOD), le anomalie congenite ed ereditarie degli apparati digerente e gastrointestinale (ERNICA), le patologie epatiche (ERN RARE-LIVER) e le sindromi da suscettibilità genetica ai tumori (ERN GENTURIS).
