Concluso il progetto europeo EUROlinkCAT, di analisi dei dati su mortalità, dimissioni ospedaliere, farmaci e bisogni educativi
Ampliare la conoscenza sullo stato di salute dei bambini nati con anomalie congenite fino all’età di 10 anni. Questo l’obiettivo del progetto europeo “EUROlinkCAT – Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies” appena concluso. Finanziato nel programma dell’Unione Europea Horizon 2020, ha visto la partecipazione dell’Istituto di fisiologia clinica del Consiglio nazionale delle ricerche di Pisa (Cnr-Ifc) sotto la guida di Anna Pierini.
Il progetto ha utilizzato il network europeo di sorveglianza delle anomalie congenite EUROCAT per supportare 21 registri in 14 Paesi europei. Fra questi, rientra anche il Registro Toscano Difetti Congeniti. È stato così possibile incrociare i dati delle anomalie congenite osservate fra il 1995-2014 con i database di mortalità, dimissioni ospedaliere, prescrizioni di farmaci farmaceutiche e bisogni educativi speciali.
Joan Morris (Population Health Research Institute, St George’s University of London), coordinatrice dello studio, ha detto che “in Europa, circa il 2,5% dei bambini nasce con una grave anomalia congenita. In questo senso, i risultati di ‘EUROlinkCAT’ sono in grado di fornire un quadro generale sui tempi di ospedalizzazione, gli interventi chirurgici affrontati e le prescrizioni ricevute dai bambini con anomalie congenite, rispetto ai bambini senza anomalie congenite, oltre che le loro possibilità di sopravvivenza”. Il progetto ha posto a confronto circa 180.000 bambini con un’anomalia congenita con circa 2.000.000 bambini senza anomalie congenite e sono state rilevate differenze sostanziali fra i due gruppi in sopravvivenza, ricovero e trattamento.
Alcuni dati raccolti
Fra le informazioni emerse durante il progetto, rispetto alla sopravvivenza, circa 97 bambini su 100 nati nel periodo 2005-2014 con un’anomalia congenita sono sopravvissuti fino a 10 anni di età, e il numero più alto di decessi si è registrato durante il primo anno di vita. La sopravvivenza variava con la gravità dell’anomalia congenita e del numero di anomalie presenti. Michele Santoro di Cnr-Ifc, coordinatore dello studio sulle variazioni temporali e geografiche della sopravvivenza, ha raccontato che “il dato sulla sopravvivenza dei bambini con anomalie congenite è notevolmente migliorato per i bambini nati nel periodo 2005-2014 rispetto al decennio 1995-2004, anche se si sono osservate notevoli differenze tra i diversi paesi europei”.
In caso di anomalie congenite, vi era una probabilità superiore al 40% di ricevere prescrizioni di farmaci per patologie respiratorie rispetto ai bambini senza anomalie congenite e in presenza di anomalie cromosomiche (per esempio la sindrome di Down) vi era una probabilità da due a tre volte maggiore di sviluppare il diabete di tipo 1, sempre rispetto a coloro senza anomalie congenite. Quasi un bambino su due con cardiopatie congenite gravi nel primo anno di vita aveva bisogno di farmaci cardiovascolari, uno su sei, dopo il primo anno di età.
I ricoveri in ospedale erano più frequenti in caso di anomalie congenite (85% di ricoveri durante il primo anno di vita rispetto al 31%) e con una durata maggiore, soprattutto nel primo anno di vita, ed erano più numerosi e più precoci gli interventi chirurgici necessari.
Il progetto ha raccolto anche informazioni dalle famiglie, con focus group e interviste con 70 genitori in quattro Paesi. È stato espresso il desiderio di avere informazioni maggiormente positive e meno concentrate sui limiti dei figli da parte dei professionisti, come pure denunciato una mancanza di sostegno dalle autorità sanitarie del proprio Paese. Inoltre, un sondaggio online in 10 Paesi ha raccolto informazioni a oltre 1.000 genitori: avrebbero voluto un supporto psicologico professionale al momento della diagnosi, supporto che solo il 15% ha detto di aver ricevuto.
