La Regione FVG ha sottoscritto il documento presso l’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo”, Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche
Un documento dedicato alle cure palliative in età pediatrica: nell’ambito della manifestazione nazionale “Giro d’Italia delle Cure Palliative”, svoltasi dal 15 maggio a fine giugno con 39 eventi a livello nazionale per sensibilizzare l’opinione pubblica, la Regione Friuli Venezia Giulia ha sottoscritto il Manifesto nazionale delle cure palliative pediatriche presso l’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo”, Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche.
La sottoscrizione è avvenuta al termine di un incontro che ha permesso di fare il punto sulla situazione e al quale hanno preso parte il Vicepresidente con delega alla Salute, Riccardo Riccardi e i rappresentanti dell’Irccs, il direttore generale, Stefano Dorbolò, il direttore scientifico, Massimo Zeviani, il direttore sanitario, Paola Toscani, Egidio Barbi, direttore del dipartimento di Pediatria e Lucia De Zen, direttore del Centro.
Viene riportato come siano 35.000 i minorenni in Italia che hanno una diagnosi di inguaribilità e solo il 5% usufruirebbe dei diritti loro riconosciuti dalla legge. Questo perché le Regioni con una rete territoriale di assistenza dedicata sono ancora troppo poche, ma anche per una conoscenza del tema carente. L’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo”, Centro di riferimento regionale, garantisce l’assistenza a 190 pazienti, il 30% dei quali con patologie oncologiche e il 70% con patologie non oncologiche (dati al primo semestre 2021).
“In Friuli si stima che siano circa 600 i bambini con bisogni di cure palliative, tra cui circa 200 con bisogni specialistici di 3°livello che richiedono l’intervento continuativo dei professionisti del Centro di Riferimento regionale, in collaborazione con gli specialisti di malattia e i servizi territoriale”, ha riportato Lucia De Zen. “Il Friuli Venezia Giulia è una delle poche Regioni in Italia che ha istituito la Rete e il Centro Regionale, il passo successivo è quello di consolidare il Centro stesso, al momento composto da un solo medico e una sola infermiera, riconoscendolo come struttura operativa attribuita al Dipartimento Materno-Infantile dell’Irccs Burlo Garofolo e dotandolo di personale adeguatamente commisurato alle funzioni e alle attività da svolgere”.
“L’obiettivo del lavoro che stiamo conducendo è costruire un luogo di raccordo tra ospedale e territorio. Non ci possono essere confini tra ospedale e territorio su un tema come quello delle cure palliative. Un lavoro da condurre in squadra e in rete. Una squadra composta dalla Regione, dall’indispensabile supporto delle altre Aziende del Servizio Sanitario Regionale, dai Pediatri di libera scelta, dai Distretti, dai servizi offerti dagli ambiti sociali, la scuola, le associazioni di volontariato e ovviamente dalla famiglia dei piccoli pazienti”, ha sottolineato Stefano Dorbolò. “Ognuno ha un contributo fondamentale da dare. Sapendo, purtroppo, che non tutte le malattie sono guaribili, ma tutte sono curabili e la persona umana – e il bambino ancor di più – lo è sempre, e deve esserlo in scienza e in coscienza”.