Una proposta di Cittadinanzattiva insieme con associazioni di cittadini, pazienti e caregiver, società scientifiche, professionisti sanitari e rappresentanti istituzionali
Cittadinanzattiva ha presentato la proposta di una “Raccomandazione civica sullo Screening Neonatale Esteso: la diagnosi precoce per la salute di chi nasce”, con otto proposte rivolte al Ministero della Salute e alle Regioni. Il documento è stato realizzato con le associazioni di cittadini, pazienti e caregiver, società scientifiche, professionisti sanitari e rappresentanti istituzionali (Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, Associazione AltroDomani Onlus; Associazione Famiglie Sma; Associazione Uldim; Aim – Associazione Italiana Miologia; Aspoi, Associazione Pediatri Ospedalieri; Fimp; Sigu; Simmesn, Società italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale; Sin Società Italiana Neonatologia. Francesco Leva e la Società Italiana Pediatria).
Le Raccomandazioni civiche sono “atti non vincolanti” con in genere l’invito a conformarsi a un determinato comportamento e sono messe a disposizione delle istituzioni. L’obiettivo è indentificare e favorire determinate azioni per la tutela dei cittadini e l’accesso alle cure. In particolare, questa Raccomandazione civica sugli Screening neonatali si propone di fornire indicazioni a tutti coloro che possono incidere sulla situazione attuale e “portare a sistema anche esperienze che già esistono”.
Le otto proposte contenute nella Raccomandazione civica (realizzata con il contributo non condizionato di Roche), rivolte al Ministero della salute e alle Regioni, sono, in sintesi: sbloccare il decreto tariffe (a partire dal quale è possibile l’aggiornamento dei LEA inserendo gli screening neonatali estesi); aggiornare l’elenco delle patologie da ricercare obbligatoriamente (metaboliche, neurodegenerative genetiche, lisosomiali o immunodeficienze); inserire l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA) negli screening neonatali estesi (lo stesso vale anche per alcune patologie metaboliche); individuare meccanismi per vincolare le risorse destinate per legge allo screening neonatale esteso; definire un protocollo operativo per la gestione degli screening neonatali con le modalità di presa in carico del paziente e di accesso alle terapie; potenziare i Centri di cura; promuovere e assicurare percorsi di formazione del personale; avviare campagne informative per cittadini e famiglie.
