L’età alla prima diagnosi è sempre più bassa ma il quadro degli interventi precoci si presenta ancora disomogeneo fra le Regioni
Diagnosi precoce e trattamento tempestivo sono elementi strategici per incidere sulla prognosi e la qualità di vita di persone con un disturbo dello spettro autistico e di chi si prende cura di loro. La Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), con l’occasione della giornata mondiale dedicata alla consapevolezza su questa condizione, sottolinea quanto sia fondamentale una diagnosi precoce e importante un intervento tempestivo e personalizzato.
“I primi segnali di un disturbo dello spettro autistico si manifestano generalmente nella primissima infanzia. Oggi è possibile arrivare a una diagnosi già intorno ai 2 anni, se non prima, grazie ad una maggiore conoscenza del disturbo e alla presenza di una rete diffusa di collaborazione tra i pediatri di libera scelta e i servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza che permette di intercettare i segnali di rischio già a 18 mesi e di avviare il percorso diagnostico con accesso prioritario, giungendo ad una diagnosi entro i 2-3 anni di età”, racconta Elisa Fazzi, Presidente della SINPIA e Direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia. “Si tratta di una rete sviluppata nell’ambito dell’Osservatorio Nazionale Autismo dell’Istituto Superiore di Sanità, che si è consolidata grazie ai progetti NIDA finanziati dal Fondo Nazionale Autismo. Possiamo considerare la diagnosi precoce come un obiettivo raggiunto o ben avviato nella maggior parte delle regioni, non altrettanto avviene per gli interventi terapeutici, che in età evolutiva rappresentano la vera sfida per il Servizio Sanitario Nazionale, sebbene anche in questo ambito grandi passi avanti siano stati realizzati rispetto al passato”.
Si unisce sul tema degli interventi terapeutici Antonella Costantino, Past President SINPIA e Direttore UONPIA Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano: “È fondamentale che gli interventi abilitativi siano basati sulle migliori e più recenti evidenze scientifiche e soprattutto che siano personalizzati per ogni bambino e ogni famiglia, in base al profilo di funzionamento, agli specifici punti di forza e criticità di quel bambino e del suo ambiente di vita, all’età, alle risposte al trattamento e agli obiettivi, le priorità, le preferenze e la sostenibilità per ciascuno, calibrando attentamente anche intensità, frequenza e durata. Non tutto va bene per tutti, e ogni progetto va costruito su misura e condiviso con l’utente e la sua famiglia, quello che può funzionare molto bene per un soggetto può determinare conseguenze negative per un altro. Purtroppo, questa è l’area su cui sono ancora presenti le maggiori disomogeneità regionali, per la grande differenza di risorse di partenza dei servizi di NPIA, che i progetti del Fondo Nazionale Autismo non bastano a colmare”.
Differenze fra Regione e Regione su cui intervenire: “E’ sempre più urgente investire sull’organizzazione e sulle risorse dei servizi di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, valorizzando le competenze del nostro Sistema Sanitario e superando la disomogeneità dei singoli sistemi regionali. L’esperienza dei progetti del Fondo Nazionale Autismo ha mostrato come un investimento mirato e coordinato di risorse possa attivare in poco tempo trasformazioni molto significative”, dice ancora Elisa Fazzi. “Ora vanno messe a sistema ed estese a tutte le Regioni le buone pratiche sviluppate, stabilizzando ed adeguando in via prioritaria il personale agli standard territoriali appena approvati in Conferenza Unificata e indispensabili per garantire la continuità della presa in carico degli utenti e l’effettiva equità delle risposte su tutto il territorio nazionale”.
Infine, un altro ambito di azione importante è rappresentato dalla formazione e dal sostegno da offrire ai genitori e ai caregiver. Sul versante formazione e l’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la rete nazionale dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA), ha contribuito a formare operatori che a loro volta formeranno a cascata altri operatori, per una ricaduta capillare in tutte le Regioni, mentre per i caregiver l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha realizzato un modello open access, il Caregiver Skills Training (CST).
