Pubblicate le raccomandazioni, frutto di un lavoro congiunto, per la gestione in Pronto Soccorso, facendo la differenza tra la vita e la morte
Riconoscere tempestivamente e con efficacia i segnali di rischio in una malattia, l’atrofia muscolare spinale (SMA), la cui gestione è complessa già di base e nella quale l’insorgenza di quadri di emergenza richiede un intervento immediato in Pronto Soccorso. Ecco che l’alleanza multidisciplinare di Famiglie SMA , Centri Clinici NeMO, Società Italiana di Medicina di Emergenza Urgenza (SIMEU) e Società Italiana di Medicina Emergenza Urgenza Pediatrica (SIMEUP), con il supporto non condizionante di Roche, ha portato alla stesura del primo vademecum in Italia per gestire l’atrofia muscolare in medicina d’emergenza e urgenza, raccomandazioni condivise cui potranno riferirsi i Pronto Soccorso.
“Riconoscere che una persona con atrofia muscolare spinale abbia bisogno di risposte specifiche e a volte diverse dagli altri pazienti è per noi un traguardo atteso da tempo. È la prima volta che succede in Italia e per una malattia neuromuscolare. È una grandissima vittoria per la nostra comunità ed è solo il primo passo di un percorso prezioso iniziato con Simeu, Simeup e i Centri NeMO. Garantirà un accesso più sereno e sicuro nei Pronto Soccorsi e riuscirà a incidere in modo concreto nella gestione delle emergenze”, ha commentato Anita Pallara, Presidente dell’associazione di pazienti Famiglie SMA.
Il trattamento di un quadro di emergenze in un soggetto con SMA può infatti essere differente rispetto a quello in altri pazienti; inoltre le nuove cure per questa malattia ne hanno cambiato la storia naturale e di conseguenza richiedono un aggiornamento continuo sulla sua gestione. Gli esperti nel comunicato riportano l’esempio di una crisi respiratoria, per la quale la procedura standard prevede l’ossigeno, cosa che può essere estremamente pericoloso nel caso di una persona con SMA.
“La storia clinica della SMA sta cambiando, grazie ai risultati di una ricerca avanzata ed entusiasmante. La Medicina d’Emergenza Urgenza deve fare la sua parte: adeguandosi alle novità, attrezzandosi per poter rispondere al meglio, nella propria area di competenza, a esigenze finora inedite”, ha detto Fabio De Iaco, Presidente nazionale SIMEU. “La vera sfida, come sempre, sta nella diffusione capillare delle buone pratiche: oggi raccogliamo quella sfida e iniziamo un percorso. L’alleanza con le associazioni di pazienti è cruciale e la sosterremo con forza anche per il futuro”.
Stefania Zampogna, Presidente SIMEUP, ha aggiunto: “Stiamo lavorando per organizzare un sistema formativo efficiente, che possa migliorare l’assistenza dei pazienti con SMA in età pediatrica per condizioni che richiedano valutazione e cura urgenti. Nell’ottica di una efficace programmazione degli interventi, le attività̀ formative in programmazione dovrebbero essere inoltre indirizzate verso percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali finalizzati ad un processo di integrazione tra cure territoriali e ospedaliere, per garantire la massima sicurezza dei pazienti con SMA che accedono in Pronto Soccorso”.
Le aree di attenzione
Distress respiratorio, gestione delle secrezioni nelle vie aeree, gestione dei traumi e fratture, disidratazione e sedazione sono i temi in particolare trattati, al fine di migliorare l’esperienza in Pronto Soccorso e sensibilizzare gli operatori sulle necessità clinico-assistenziali. Ha sottolineato Valeria Sansone, direttore clinico-scientifico del Centro Clinico NeMO di Milano e prof. ordinario di Neurologia all’Università degli Studi di Milano: “Con queste raccomandazioni stiamo dando risposte concrete ai cambiamenti che la SMA sta vivendo in questi anni. A partire dagli standard of care riconosciuti, condividere con i medici di Pronto Soccorso la possibilità di ottimizzare la gestione delle emergenze e urgenze significa essere sempre più efficaci nell’identificare i potenziali fattori di rischio clinico per ciascuno. Questo permetterà di fornire interventi tempestivi e di evitare la progressione delle complicanze a cui sono esposti i pazienti”.
“Grazie all’avvento dei nuovi trattamenti di cura e farmacologici, quella che i bambini di oggi stanno vivendo è una nuova fase della malattia”, ha ricordato Marika Pane, direttore clinico Centro Clinico NeMO Roma, area pediatrica e professore associato di Neuropsichiatria Infantile Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. “Per questo è ancor più necessario condividere le procedure di gestione delle emergenze ed essere sempre più efficaci nel salvaguardare le loro capacità funzionali, prevenendo le complicanze. Non solo, oggi più che mai è ancora più importante porre attenzione alla presenza del genitore che, in questi casi, è anche caregiver esperto, in grado di trasferire le informazioni corrette ai professionisti del Pronto Soccorso”.
Le raccomandazioni sono scaricabili sui portali SIMEU e SIMEUP e saranno a disposizione dei medici di Pronto Soccorso e dei presidi territoriali; la pubblicazione scientifica è sulla rivista Italian Journal of Emergency Medicine.
