Una pedalata simbolica per le vie della città per far conoscere il diritto alle cure palliative pediatriche
Ne avrebbero bisogno 35.000 giovanissimi, e le riceve il 18% secondo le stime più recenti, anche se il diritto alle cure palliative pediatriche è sancito dalla legge 38 del 2010. A sottolinearlo VIDAS e Fondazione De Marchi, che hanno organizzato, per far conoscere il tema e questo diritto, Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche (CCP), con la prima tappa milanese Pedala con noi il 28 maggio; una iniziativa a cui aderiscono diverse associazioni del territorio, tra cui Genitori Antismog e I marziani. Lifegate è media partner dell’evento.
Si tratta di una pedalata simbolica per testimoniare solidarietà e vicinanza ai chi necessita di cure palliative pediatriche, in grado di garantire ai bambini con malattie croniche e inguaribili il diritto a non soffrire e la migliore qualità di vita possibile.
Una delle false convinzioni da sfatare è che queste cure siano solo per i bambini con un cancro e nelle fasi terminali o che accelerino la morte, mentre più dell’80% dei minorenni che ne hanno bisogno hanno malattie non oncologiche, riporta il comunicato, con necessità assistenziali complesse per periodi lunghi. Ne deriva l’importanza di cure con personale specializzato, se possibile a casa, per alleviare le sofferenze dei malati e dei loro familiari.
“Più di 40 anni di assistenza ai malati inguaribili ci hanno insegnato quanto la sofferenza di un bambino e della sua famiglia richieda attenzioni particolari e professionalità specifiche. Per questo dal 2015 ci siamo impegnati nell’assistenza domiciliare di minori affetti da patologie inguaribili”, racconta Igor Catalano, responsabile medico del servizio di cure palliative pediatriche VIDAS. “Un impegno rafforzato nel 2019 con la nascita di una prima équipe specializzata e l’apertura di Casa Sollievo Bimbi, ad oggi unico hospice pediatrico della Lombardia che offre ricoveri di valutazione clinica multidimensionale, abilitazione dei genitori, sollievo e accompagnamento al fine vita. L’ultimo tassello è il Day Hospice pediatrico, dove dal 2021 svolgiamo attività riabilitative, psicoeducative e procedure diagnostiche dedicate ai piccoli pazienti e ai loro famigliari”.
“La Fondazione De Marchi è impegnata da anni in un programma di assistenza globale per migliorare la qualità della vita dei bambini in cura presso la Clinica De Marchi. Con il progetto Un Ospedale Mica Male siamo impegnati a ridurre al minimo i momenti di dolore, paura e stress nei bambini in cura e regalare a loro e alle loro famiglie una qualità di vita il migliore possibile”, spiega Francesco Iandola, direttore esecutivo Fondazione De Marchi Onlus.
Il Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche si propone di promuovere la conoscenza del tema tra la cittadinanza e le istituzioni attraverso iniziative sportive e culturali, è coordinato a livello nazionale dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus e coinvolge circa 200 volontari. Sempre a Milano è previsto, quale tappa del Giro, il convegno Cure Palliative Pediatriche: miti da sfatare, sfide da accogliere presso la Clinica Mangiagalli, organizzato sempre da VIDAS e Fondazione De Marchi, in collaborazione con Fondazione Maruzza.
