Rischio di diagnosi psichiatriche, impatto sulla qualità della vita: l’importanza di aumentare la consapevolezza e la conoscenza e favorire le diagnosi precoci
Rischio maggiore (del 17%) di diagnosi psichiatriche, in particolare depressione e i disturbi dell’adattamento, secondo uno studio appena pubblicato sulla rivista Journal of Rheumatology che ha considerato oltre 2000 bambini con artrite idiopatica giovanile (età media 8,1 anni). Impatto importante sulla qualità di vita di bambini e ragazzi con malattie reumatiche, e delle loro famiglie, se non adeguatamente curate. Le 10 associazioni* attive nell’ambito della reumatologia pediatrica hanno sottolineato (in occasione della giornata dedicata alla sensibilizzazione sulle patologie reumatiche pediatriche, World Young Rheumatic Diseases Day) l’importanza della consapevolezza e conoscenza di queste condizione e dell’impatto sulla qualità di vita, per una diagnosi precoce e trattamento, con un webinar informativo “Dolore e qualità della vita nelle malattie reumatiche infantili” (trasmesso sul profilo Facebook e sul canale YouTube dell’APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS).
Bambini con artrite senza artrite
“Le artriti croniche si presentano anche nei bambini. Una diagnosi rapida e un trattamento precoce richiedono competenze specialistiche e sono necessari per prevenire gli effetti della malattia sulla qualità di vita dei bambini e dei ragazzi e delle loro famiglie”, spiega Fabrizio De Benedetti, Direttore della Reumatologia dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Presidente della Società Italiana di Reumatologia Pediatrica. “Un trattamento efficace garantisce di raggiungere l’obiettivo di bambini con artrite senza artrite: bambini e ragazzi che nonostante abbiano una diagnosi di artrite vivono senza artrite. Un obiettivo spesso raggiungibile grazie alle nuove terapie a target”.
Approccio multidisciplinare
Patrizia Barone, Responsabile UOSD Pediatria a indirizzo reumatologico AOU Policlinico San Marco Catania, riprendendo l’aspetto della diagnosi precoce, aggiunge: “Le malattie reumatiche infantili, per la loro complessità assistenziale, necessitano di un approccio multidisciplinare sia nella fase diagnostica che durante il follow up. I progressi nell’identificazione dei meccanismi patogenetici di tali condizioni hanno permesso di realizzare farmaci in grado di ottenere un buon controllo di malattia, pertanto la diagnosi precoce è fondamentale al fine di avviare un approccio terapeutico adeguato, riducendo il rischio per il bambino di sviluppare complicanze a lungo termine. Per la diagnosi è necessario valutare attentamente anamnesi familiare e personale, caratteristiche del dolore, presenza di sintomi extra-articolari, esami di laboratorio e strumentali ed evoluzione temporale dei sintomi”.
Qualità di vita
Diagnosi e trattamenti per una qualità della vita da perseguire: “Ottenere una remissione della malattia e consentire la migliore qualità di vita possibile ai bambini e ragazzi affetti da artrite idiopatica giovanile è un obiettivo oggi possibile. Il controllo e la misurazione non solo del dolore, ma di tutti gli aspetti che hanno un impatto negativo a livello fisico e psicosociale, sono fondamentali nella strategia di cura”, sottolinea Adele Civino, Responsabile UOSD Reumatologia e Immunologia pediatrica Ospedale Vito Fazzi Lecce, e conclude: “Gli strumenti a nostra disposizione sono in primo luogo le terapie farmacologiche e le iniezioni articolari di steroidi, che consentono di ottenere un rapido controllo dell’infiammazione articolare, senza trascurare l’approccio non farmacologico, che coinvolge altri specialisti tra cui il fisiatra, il fisioterapista e lo psicologo. Un elemento chiave per il successo terapeutico e per l’aderenza al trattamento è l’alleanza terapeutica con il paziente e la famiglia, basata sulla comunicazione e l’ascolto, che meritano maggiore attenzione soprattutto in età adolescenziale”.
* Rete delle associazioni che si occupano di reumatologia pediatrica e dell’organizzazione del webinar: AILS Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia ODV, AIFP Associazione Italiana Febbri Periodiche, AMRI Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili, APMARR Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS, ARARA Onlus Associazione Ragazzi con Affezioni Reumatiche d’Abruzzo, Gruppo LES Italiano ODV, Leoncini Coraggiosi, MARIS Associazione Malattie Reumatiche Infantili Sicilia, Remare Onlus Associazione per le Malattie Reumatiche e Autoinfiammatorie Pediatriche Sicilia e RE.MA.RE Associazione Malati Reumatici pediatrici Reggio Emilia.
