Una fiaba per chiedere ascolto e una giornata nazionale dedicata a loro, figure silenziose ma fondamentali, che meritano attenzione, riconoscimento e tutela
Chi vive con un fratello o una sorella con una malattia o un tumore raro troppo spesso resta invisibile: i Rare Siblings sono figure silenziose ma fondamentali, meritano attenzione, riconoscimento e tutela, hanno bisogno di rielaborare le loro emozioni e riconquistare la leggerezza della loro età, ma anche raccontare la profondità del legame con i fratelli e le sorelle al di là di quello che è il peso della malattia. Anche i Rare Siblings subiscono silenziosamente l’impatto della malattia, si adattano alle visite in ospedale, agli eventi scolastici persi e ai momenti in cui vengono involontariamente trascurati e sono anche una fonte forza, sostegno e gioia.
Di loro parla una fiaba illustrata (‘La primavera del Lupo farfalla’, alla cui nascita hanno contribuito A.I.T.C. – Associazione Italiana Tumori Cerebrali, Alagille Italia e PFIC Italia Network) che racconta delle loro emozioni, sfide e legami, li rende visibili e diventa voce e simbolo per chiedere al Parlamento di istituire la ‘Giornata’ a loro dedicata per riconoscerli e tutelarli, una richiesta che viene dalle associazioni dei pazienti. Un appello rilanciato da associazioni pazienti, clinici, psicologi e genitori in occasione dell’evento ‘Rare Siblings: dare luce e valore a chi c’è sempre, ma non si vede’ (Roma, 14 ottobre, Istituto Luigi Sturzo).
“Il Lupo farfalla ci è sembrato il mezzo più forte per dare finalmente voce ai fratelli e alle sorelle che spesso voce non hanno. Quando una diagnosi di malattia rara entra in una famiglia, tutta la famiglia viene travolta da paura, smarrimento e impotenza: non solo il bambino diagnosticato, ma anche i fratelli. Sono bambini e ragazzi che imparano presto a farsi da parte, ad aspettare il loro turno e a essere forti, ma anche loro hanno bisogno di essere ascoltati, accolti e capiti”, afferma Francesca Lombardozzi, PFIC Italia Network Odv.
Aggiunge Francesca Romana Berrini, A.I.T.C. – Associazione Italiana Tumori Cerebrali: “La fiaba aiuta anche a contrastare lo stigma sociale legato alle malattie rare e non, a normalizzare la complessità delle emozioni e delle situazioni che vivono quotidianamente e a preservare il loro equilibrio psicologico”.
Dice Martina Brotto, Alagille Italia: “Per questo crediamo nell’ascolto, nella condivisione e nell’empatia come strumenti di cura e sostegno, e siamo felici di contribuire a questa iniziativa che dà voce e riconoscimento a chi troppo spesso resta dietro le quinte”.
“La presa in carico clinica di un bambino con una malattia rara richiede un percorso strutturato, chiaro e condiviso, capace di accompagnare anche la famiglia in ogni fase della cura. È fondamentale costruire un dialogo continuo e autentico tra medico, paziente e genitori, perché solo attraverso l’ascolto reciproco si può realmente comprendere e rispondere ai bisogni complessi che queste situazioni portano con sé. Durante le terapie, la vita del bambino e della sua famiglia non si ferma: è importante sostenere non solo la dimensione clinica, ma anche quella emotiva e relazionale, affinché il percorso di cura resti, per quanto possibile, anche un cammino di crescita”, conclude Angela Mastronuzzi, Presidente AIEOP – Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica.
‘La primavera del lupo farfalla’ è stata scritta da Federica Ortolan e illustrata da Giulia Orecchia, realizzata da Carthusia Edizioni con A.I.T.C. (Associazione Italiana Tumori Cerebrali), Alagille Italia e PFIC Italia Network Odv e con il patrocinio di OMaR (Osservatorio Malattie Rare) e Rare Siblings, grazie al supporto incondizionato di Ipsen.
