Approvato in XXII Commissione del Senato il DdL sulle malattie rare
Il mese di ottobre ha visto l’approvazione da parte della XXII Commissione del Senato del Testo Unico Malattie Rare (DdL sulle malattie rare (AS. 2255). Ora i prossimi passaggi saranno il voto dell’Aula del Senato (intera) e la successiva pubblicazione in Gazzetta perché sia Legge.
Il Testo Unico sulle Malattie Rare, testo unificato delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare“, è uno strumento, istituzionale, attraverso il quale rendere uniforme il trattamento di queste malattie in tutta l’Italia e favorire la ricerca in questo ambito.
Attraverso il Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato, previsto da tale testo, sarà possibile un percorso strutturato del passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Inoltre, sul versante terapeutico, i farmaci saranno disponibili in tutte le Regioni subito dopo l’approvazione dell’AIFA. Altro punto è il fondo di solidarietà, per l’inclusione sociale dei pazienti, per permettere l’istruzione e il lavoro: seppur segnalato come insufficiente, rappresenta un primo passo. Infine, anche i finanziamenti alla ricerca sono incrementati: è confermato il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, istituito un comitato nazionale con rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali, associazioni dei pazienti, enti di ricerca e società scientifiche, che avrà il compito di indicare linee e strategie di intervento.
