Il lavoro ventennale intrapreso congiuntamente da AIEOP e FIAGOP ha sortito gli effetti sperati per il diritto all’oblio
Le discriminazioni subite dai giovani guariti da un tumore diagnosticato in età pediatrica nell’accesso a servizi come l’ottenimento di mutui, la stipula di assicurazioni sulla vita, l’assunzione in un posto di lavoro e l’adozione di un figlio presto potranno essere un ricordo. In un comunicato congiunto AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica) e FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica) annunciano che la loro battaglia ventennale sul diritto all’oblio ha avuto successo, “portando alla tutela della vita e al riconoscimento delle specificità dei pazienti ed ex pazienti oncoematologici pediatrici in tema di diritto all’oblio, ovvero il diritto delle persone guarite da una patologia oncologica di non fornire informazioni né subire indagini in merito alla propria pregressa condizione patologica”.
Viene riportato dal comunicato che si è conclusa l’11 luglio la discussione del testo unificato “Disposizioni per la prevenzione delle discriminazioni e la tutela dei diritti delle persone che sono state affette da malattie oncologiche”, presso la XII Commissione (Affari Sociali) della Camera dei Deputati. Sono state accolte diverse richieste; per esempio “rimane confermato che le nuove disposizioni riguarderanno l’accesso ai servizi finanziari, bancari e assicurativi, l’adozione e l’accesso al lavoro, con termini temporali differenziati per le patologie insorte in età pediatrica ed adulta: rispettivamente 5 e 10 anni dalla conclusione, senza episodi di recidiva, del trattamento attivo delle stesse”.
Arcangelo Prete, Presidente di AIEOP, ha dichiarato: “Come associazione di riferimento, abbiamo ritenuto fondamentale affrontare questa disparità e promuovere una legislazione che tenga conto delle specificità dei pazienti pediatrici. Questa differenza rispetto agli adulti tiene conto delle particolari sfide che i giovani pazienti devono affrontare nel corso della loro vita, garantendo loro la possibilità di iniziare il percorso verso la normalità senza il peso del passato oncologico”.
Il comunicato indica come FIAGOP abbia monitorato gli sviluppi, analizzando le varie proposte di legge man mano e scrivendo “una nota indirizzata alla Commissione Affari Sociali e alle relatrici, Onorevoli Boschi e Marrocco, ancor prima della predisposizione del testo unificato, per segnalare alcuni aspetti di rilievo per l’oncologia pediatrica”.
Il risultato è un testo unificato che ha recepito i principali elementi segnalati: “In particolare è stato evitato che la nuova norma non tenesse conto, in relazione agli aspetti medici, di quanto già in essere nell’oncoematologia pediatrica, dal Passaporto del Guarito al Registro dei fuori terapia”, ha detto il Presidente di FIAGOP Paolo Viti, che ha aggiunto: “Grazie all’intervento dell’On. Marianna Ricciardi è stata inoltre accolta all’ultimo minuto la richiesta di adottare i 21 anni, anziché 18 come inizialmente previsto, quale soglia di età fino alla quale il diritto all’oblio è applicato a 5 anni. Altro aspetto importante è costituito dalla precisazione, nel testo approvato, che i termini diversi dai 5/10 anni standard per alcune patologie oncologiche, da individuare con successivo decreto, sono, come da noi richiesto, termini inferiori”.
Dopo il parere della I (Affari Costituzionali) e della V (Bilancio) Commissione, dice ancora il comunicato, la proposta arriverà alla Camera (presumibilmente entro fine mese), e successivamente al Senato (presumibilmente tra settembre e novembre).
