Con il progetto REAL 2.0 e l’impegno di famiglie, pediatri e insegnanti, attivato il controllo di bambini a rischio di disturbo dello spettro autistico

In otto mesi sono 134 i neonati SGA (piccoli per età gestazionale), i nati pretermine e i fratellini di bimbi con autismo, identificati con uno screening che ha coinvolto quasi 5.000 bambini, valutati a rischio di disturbo dello spettro autistico e ulteriormente monitorati dalle strutture di riferimento lombarde.

L’azione è stata resa possibile dal progetto REAL 2.0, la Rete di coordinamento che in via sperimentale, per la prima volta in Italia, ha unito il lavoro e l’impegno di pediatri di famiglia, genitori, insegnanti, scuole, servizi specialistici di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) e Terapia Intensiva Neonatale (TIN), fornendo capacità e strumenti per una diagnosi e un’azione tempestiva. Alle attività hanno partecipato l’Irccs E. Medea per il coordinamento della rete regionale, attraverso il lavoro di Massimo Molteni; il Coordinamento Pediatri di Libera Scelta con Federica Zanetto dell’Associazione Culturale Pediatri (ACP); il Coordinamento delle Terapie Intensive Neonatali (TIN) della Regione Lombardia, con Fabio Mosca; il Coordinamento UONPIA «NIDA Community regionale», con Antonella Costantino; la Federazione Italiana Scuole Materne (FISM) lombarda, con Maria Chiara Moneta.

Sono state coinvolte 8 ATS per un totale di 50 NPIA, e 1.164 pediatri. Il presupposto del lavoro è rappresentato dalla possibilità di anticipare la diagnosi e velocizzare l’intervento con una sorveglianza della popolazione generale e di quella ad alto rischio, attraverso percorsi di riconoscimento/valutazione/intervento precoci e con programmi di formazione specifici (EDUISS per educatori e insegnanti delle scuole dell’infanzia). “La diagnosi anticipata è stata facilitata anche dalla messa in rete e dal collegamento a una specifica piattaforma web di tutti i pediatri di libera scelta lombardi, con i relativi servizi di NPIA dei territori afferenti e tramite la messa a disposizione di un semplice strumento di screening di rischio, eseguibile durante il V bilancio di salute”, spiega Massimo Molteni, “che viene corretto automaticamente dalla piattaforma e reso disponibile anche al servizio di NPIA per la predisposizione della rapida visita specialistica in fast track”.

Aggiunge Federica Zanetto: “ACP ha coordinato una delle cinque unità operative coinvolte nel progetto, redatto in stretta sinergia rispetto alle indicazioni dell’Osservatorio Nazionale Autismo, di cui REAL 2.0 è la declinazione lombarda. Viene illustrato un modello di buone pratiche, efficace e concreto, grazie al supporto di strumenti che orientano nell’identificazione precoce di bambini a rischio di disturbo del neuro sviluppo, mettendo il bambino e la famiglia al centro”.

La piattaforma per un collegamento dei servizi dedicati, i pediatri di libera scelta e i servizi specialistici di NPIA nasce nel 2016, nell’Irccs Eugenio Medea – La Nostra Famiglia, nell’abito del progetto di ricerca ministeriale coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità (ISS); sperimentata prima a Gallarate (MI) nel 2019, l’anno successivo ha coinvolto quattro ATS lombarde (nel progetto di sviluppo Regionale coordinato sempre dall’Irccs Eugenio Medea) per poi arrivare quest’anno a tutta la Lombardia con il Piano Operativo Regionale Autismo.

La Checklist for Autism in Toddlers (CHAT) è stata lo strumento di screening utilizzato dai pediatri, messo a disposizione attraverso la piattaforma. Inoltre era disponibile per il pediatra, sempre tramite la piattaforma, una Formazione a Distanza (FAD) gratuita, e risultano completate oltre 300 FAD. Infine, sempre per riconoscere segnali precoci di rischio autismo tra i 18 e i 24 mesi, lo strumento di telemedicina permette di raccogliere video familiari effettuati dai genitori in un ambiente naturale e neutro, valutabili da personale esperto con una griglia di osservazione.