La Carta di Trieste per i bambini con malattie inguaribili

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Carta-dei-Diritti-del-Bambino-morente-28Nasce la Carta di Trieste, che viene anche chiamata Carte del bambino morente, per i diritti di tutti coloro che vivono l’esperienza di una malattia inguaribile, per restituire loro dignità. In Italia sono tra i 20.000 e i 30.000 in bambini con tali condizioni patologiche, ma solo il 5 per cento accede alle cure palliative contro il dolore, sebbene siano previste dalla legge 38/2010. E intorno a loro vi sono poi diverse figure che li accompagnano e soffrono insieme. La Carta di Trieste è stata promossa dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio e sostenuta dall’Autorità Garante per l’infanzia e l’adolescenza, presso la cui sede a Roma è stato presentato il documento. Viene affrontato il tema della fine della vita nei bambini mettendo al centro i loro diritti, che la Carta definisce in dieci fondamentali: essere considerato “persona” fino alla morte; ricevere una terapia adeguata per il dolore e i sintomi fisici e psichici causa di sofferenza; essere ascoltato e informato sulla proprio malattia; partecipate alle scelte che riguardano la sua vita, la sua malattia e la sua morte; esprimere e vedere accolte le proprie emozioni, desideri e aspettative; essere rispettato nei suoi valori culturali, spirituali e religiosi; avere una vita sociale e di relazione; avere la famiglia e le persone care accanto; essere accudito e assistito in un ambiente appropriato; usufruire delle cure palliative pediatriche, che rispettino il suo interesse ed evitino sia trattamenti utili o sproporzionati sia l’abbandono terapeutico. Accanto ai diritti la Carta ricorda anche i doveri generati dai diritti, cercando di integrare ciò che propongono professionalità, etica, deontologia e normativa.

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