Le bambine con Sindrome di Rett potranno esprimere i propri pensieri e desideri con lo sguardo

Poter parlare con gli occhi grazie a un sistema di puntamento oculare collegato a un’app sul cellulare, che può facilitare la comunicazione, l’interazione e l’apprendimento di persone con Sindrome di Rett, malattia rara dello sviluppo neurologico che interessa quasi esclusivamente il sesso femminile.

Il nome di questo ausilio tecnologico è “Amélie” e l’ideatrice del progetto l’Associazione AIRETT, Associazione Italiana Rett, la cui presidente Lucia Dovigo racconta: “Da diverso tempo, l’equipe del Centro AIRETT Ricerca e Innovazione, composta da terapisti, tecnici e ingegneri informatici, ricercatori e professori universitari specializzati nella Sindrome di Rett, stava lavorando alla realizzazione di Amélie. Il percorso è stato lungo e difficile in quanto l’obiettivo era quello di creare qualcosa di differente dai sistemi di comunicazione già in commercio, non adatti per le nostre bambine perché specifici per patologie motorie e/o lievi disabilità cognitive e scarsamente personalizzabili e adattabili”. La ricerca e studio si sono concentrati sulle necessità di comunicazione, gioco ma anche apprendimento: “Amélie è stato costruito con e per la Sindrome di Rett, anche se è adatto per tutte le patologie cognitive motorie gravi”, continua a raccontare Lucia Dovigo, “è dotato di un software completo con giochi, comunicazione, apprendimento e monitoraggio sistematico dei dati; ha un’interfaccia semplice che ne consente un utilizzo facile e immediato sia per il paziente che per i caregivers; utilizza una strumentazione già in commercio, abbattendo nettamente i costi”.

Le bambine con Sindrome di Rett possono interagire con il computer tramite un eye tracker. “Attraverso un’app mobile che consente il collegamento al computer, il terapista o il genitore possono comunicare con la bambina e attivare dei programmi per il potenziamento cognitivo”, spiega Rosa Angela Fabio, Direttore Scientifico dell’AIRETT. ”Abbiamo coinvolto nella fase di test dieci delle nostre bambine, cinque delle quali avevano già esperienza con l’eye tracker, raccogliendo i feedback di terapisti, famiglie, bambine e dei loro insegnanti. Questo ci ha aiutato a superare i limiti dei sistemi di comunicazione già in commercio”.

Questa tecnologia permetterà di scegliere con lo sguardo le risposte a domande che vengono poste, e capire così le preferenze della bambina, una domanda (e una risposta) dopo l’altra fra diverse scelte offerte. “Grazie alla possibilità di inserire, in tempo reale, flussi di comunicazione, come ad esempio ‘cosa vuoi fare ora?’, il sistema suggerisce ‘uscire’ o ‘vedere un film’ eccetera. e, se la bambina sceglie (con lo sguardo) ‘uscire’, la successiva domanda sarà ‘dove vuoi andare?’, quindi la bambina può scegliere fra ‘parco’, ‘bar’ eccetera. C’è anche la possibilità di fotografare per semplificare le scelte”, conclude Lucia Dovigo. “Inoltre, sono previsti momenti dedicati allo svago con videogame correlati al loro livello di sviluppo, e un programma di potenziamento cognitivo, fondamentale per un percorso di apprendimento e integrazione scolastica”.

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