Comunicare attraverso una puntata della serie Leo da Vinci, facendo conoscere una malattia rara, la Malattia di Anderson-Fabry

Raggiungere migliaia di bambini attraverso gli episodi di una serie che seguono: questa l’idea che ha portato a utilizzare un cartone animato, Leo da Vinci, per parlare e far conoscere la Malattia di Anderson-Fabry e i suoi sintomi, offrendo al contempo informazioni utili anche alle famiglie, a genitori che non trovano spiegazioni a dolori e sintomi nei figli. È nata così la collaborazione tra AIAF-Associazione Italiana Anderson-Fabry, insieme con il Gruppo Multidisciplinare per le Malattie Metaboliche dell’Adulto dell’Azienda Ospedaliera di Padova, e il Gruppo Alcuni, Rai Ragazzi e Cosmos Maya, che ha portato alla realizzazione di una puntata dedicata del cartone animato “Leo da Vinci” (in onda in Italia sulle reti per ragazzi della Rai e su diversi Network in Europa e nel mondo).

“Il dolore alle mani e ai piedi, l’impossibilità di sudare, con problemi alla termoregolazione del corpo, la stanchezza cronica e problemi gastrointestinali sono solo alcuni dei sintomi della Malattia di Fabry che si manifestano sin dall’infanzia. Spesso vengono scambiati per pigrizia o disturbi psicosomatici e i bambini non vengono ascoltati, ritardando così il momento della diagnosi che arriva spesso dopo molti anni”, spiega Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF. “In questo modo la malattia compie il suo decorso, e nel tempo porta a gravi compromissioni di organi importanti, come il cuore e i reni, con un’aspettativa di vita notevolmente ridotta rispetto al resto della popolazione. Identificare la malattia permette di monitorarla adeguatamente e intervenire con le terapie quando è opportuno e comunque prima del manifestarsi di danni d’organo irreversibili”.

Nella puntata speciale “Un amico raro” della serie un ragazzo (in carne e ossa) entra nel mondo di Leo e, trasformato in personaggio del cartone, racconta cosa significhi vivere con questa malattia rara. “La malattia di Anderson-Fabry è una patologia complessa che richiede numerose e diverse competenze professionali per essere adeguatamente gestita”, raccontano Gianni Carraro e Nicola Vitturi dell’AO di Padova. “Da qualche anno l’AO di Padova offre ai pazienti una presa in carico globale che parte dallo screening neonatale (che oltre a diagnosticare alla nascita permette di identificare nelle stesse famiglie adulti non ancora diagnosticati), passa attraverso un Ambulatorio Multidisciplinare che in un solo giorno consente al paziente di essere valutato da un team di specialisti (internista metabolista, nefrologo, cardiologo, neurologo, oculista, nutrizionista) per giungere alla gestione della terapia, effettuata nella struttura ospedaliera o sul territorio, ma anche al domicilio del paziente. È dal lavoro di questo gruppo che nasce un modello assistenziale globale fortemente raccomandato per una malattia complessa come la Fabry”.

L’episodio, presentato in anteprima il 22 aprile, sarà trasmesso su Rai Gulp e su RaiPlay e sarà tradotto in diverse lingue, dato l’interesse di reti nazionali di vari Paesi. Inoltre, sarà utilizzato dall’Associazione nel corso di eventi di sensibilizzazione. Il progetto ha ottenuto diversi patrocini: Istituzionali (Regione Veneto, MetabERN, la Rete Europea Malattie Metaboliche Ereditarie e Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova), di Società Scientifiche (SIP-Società Italiana di Pediatria, SIN-Società Italiana di Neurologia, SIN-Società Italiana di Nefrologia, FIMP-Federazione Italiana Medici Pediatri, SIIA-Società Italiana di Ipertensione Arteriosa, SINCAR-Società Italiana di Nefrocardiologia, SIMMESN-Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale) e di Network Italiani e Internazionali (ACP-Associazione Culturale Pediatri, Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, Orphanet e FIN-Fabry International Network).

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