La SIN sottolinea la necessità di un programma strutturato per garantire una qualità di vita migliore ai neonati con malattie inguaribili o incompatibili con una vita prolungata

Potenziare le cure palliative in Italia, perché i neonati con malattie croniche inguaribili o che non permettono una sopravvivenza prolungata possano avere una qualità di vita migliore. A ribadirlo è la Società Italiana di Neonatologia (SIN), con l’occasione della Giornata Nazionale del Sollievo (30 maggio), promossa dal Ministero della Salute.

La SIN riporta (dati Survey Cure Palliative perinatali SIN) come, seppure nella maggior parte delle Terapie Intensive Neonatali (TIN) vi siano figure professionali di supporto per personale e genitori che vivono l’esperienza della nascita di neonati con malattie inguaribili (85,5%), nemmeno un centro su due (42%) prevede un percorso assistenziale con la possibilità di dimissione precoce e gestione a casa e solo uno su tre ha un programma strutturato e una persona di riferimento per le Cure Palliative perinatali.

Vi sono stati numerosi progressi scientifici e tecnologici su diagnosi e assistenza, pre- e post-natali, e la SIN indica come, pur costituendo una grande possibilità di sopravvivenza per neonati con gravi condizioni genetico-malformative o con estrema prematurità, pongano alle famiglie e agli operatori sanitari dilemmi etici su qualità di vita e proporzionalità delle cure, che costituiscono una sfida non rimandabile né demandabile.

Sono dunque necessari progetti strutturati nell’ambito delle cure palliative perinatali che coinvolgano sia le famiglie sia gli operatori sanitari, cure che, rispetto a quelle palliative pediatriche, comprendono il periodo perinatale e neonatale, non si svolgono o concludono in un posto fisico unico e seguono la diade madre/bambino in tutto il percorso diagnostico/assistenziale. La gestione di tali cure richiede una équipe multidisciplinare (ginecologo, ostetrica, neonatologo, genetista, palliativista, bioeticista, psicologo, infermiere ed eventualmente consulente spirituale della famiglia) per seguire e sostenere la famiglia durante tutto il percorso nei suoi diversi aspetti.

La SIN prevede la formazione di un Gruppo di Studio di Cure Palliative Perinatali (GdS CPpn), che verrà costituito in ottobre durante il Congresso nazionale, con l’obiettivo di sviluppare percorsi assistenziali di Cure Palliative Perinatali, cui sarà dedicata una sessione congressuale.