Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare. Un libro spiega ai bambini cosa significa vivere con queste patologie, per favorire l’inclusione e l’integrazione
Capire consa comporta una malattia, una disabilità, quali ostacoli pone innanzi, rendersi conto che il non partecipare a giochi e attività non è una scelta dettata dal carattere del bambino, della bambina con quella malattia rara, che ha un nome difficile. E attraverso la conoscenza di queste difficoltà favorire l’inclusione e l’integrazione scolastica di questi bambini e bambine, ragazzi e ragazze, nel posto dove si passano più ore e si coltivano amicizie.
Il libro illustrato “Storia di un’amicizia” di Danijela Pešić e Ivan Drajzl, pensato da EURORDIS (Rare Diseases Europe) e tradotto da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus), si pone questo obiettivo e si propone come strumento per gli insegnanti della scuola dell’infanzia e della scuola primaria ma anche per i genitori. La presenza di malattie e disabilità richiede un ambiente consapevole, in grado di accogliere e di permettere ai bambini e ragazzi con tali condizioni di realizzare il percorso formativo a cui hanno diritto.
“A Luca piace giocare, e come a tutti i bambini gli piacciono i giocattoli. Ma Luca non è sempre felice. Ha una malattia rara con un nome così strano che non sa neanche pronunciare”, esordisce il racconto, che può aiutare i bambini a mettersi nell’ottica di chi non può correre, anche se vorrebbe, di guardare con occhi differenti ogni tipo di diversità. E lo fa attraverso la storia di un’amicizia di due bambini, e di un percorso di consapevolezza nella condivisione, seppure temporanea, delle stesse difficoltà, che porta a trovare strade per superare insieme gli ostacoli verso l’inclusione e l’integrazione. Il tutto con parole semplici e disegni essenziali, tratteggiati, efficaci nella loro delicatezza.
Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare e UNIAMO, aderendo al progetto di sensibilizzazione scolastica promosso da EURORDIS, in occasione della 15° Giornata delle Malattie Rare, che sarà il 28 febbraio, ha inviato la versione digitale del libro ai 450 insegnanti della scuola primaria che nel 2021 hanno partecipato al corso di formazione per una scuola inclusiva, che è stato realizzato dalla Federazione grazie alla collaborazione dei docenti di tre università italiane.
