Nel documento dell’ISS su diagnosi e gestione di queste condizioni neurologiche trova spazio il contributo del lavoro dei fisioterapisti
Pubblicate le linee guida su “Diagnosi e trattamento delle atassie pediatriche” dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), all’interno del Sistema Nazionale Linee Guida-SNLG del Ministero della Salute e dell’ISS. Il documento è frutto della collaborazione e di anni di lavoro di diversi professionisti ed esperti, fra cui anche rappresentanti del mondo della fisioterapia, Laura Beccani (Arcispedale S.M. Nuova IRCCS, Reggio Emilia), Daniela Pandarese (Arcispedale S.M. Nuova IRCCS, Reggio Emilia) e Maurizio Petrarca (Ospedale Bambino Gesù IRCCS, Roma), la cui partecipazione ha trovato il sostegno dell’Associazione Italiana di Fisioterapia (AIFI).
“Le linee guida sulle atassie pediatriche prendono avvio all’interno di un progetto di rete finanziato dal Ministero della Salute”, ha spiegato Maurizio Petrarca, Presidente Gruppo di Interesse Specialistico (GIS) in Fisioterapia Neurologica e Neuroscienze. “Nelle specifiche finalità del progetto di ricerca al primo posto vi è la volontà di definire un approccio di Salute Pubblica nel campo delle Atassie Pediatriche tramite: l’istituzione di un registro pubblico di dati epidemiologici e di storia naturale; la definizione di percorsi clinici e di gestione dei costi; la definizione di linee guida diagnostiche e di cura e, da ultimo, la disseminazione dei risultati. Al secondo posto troviamo una migliore definizione dei fenotipi genetici e l’ottimizzazione della diagnostica. Al terzo posto tra i fini progettuali c’era anche lo sviluppo e l’implementazione di strumenti low-cost per la valutazione e il trattamento a casa degli aspetti motori e cognitivi”.
Professionisti sanitari e famiglie
Istituzioni e figure professionali coinvolte nella cura delle atassie pediatriche hanno lavorato suddivisi in 4 gruppi per approfondimenti specifici, mentre sono stati affrontati insieme i temi comuni, operatori del settore con familiari dei pazienti. Sono state trattate sia le forme acute sia quelle croniche, considerando diagnosi, trattamento, gestione e presa in carico, per la stesura di raccomandazioni secondo il metodo Grade.
“Si tratta a mio avviso di un percorso virtuoso in quanto ha affrontato il tema delle cure di una patologia rara e complessa considerando tutti gli aspetti: dalla diagnosi, alla classificazione, alle cure, all’impatto sul sistema salute. Si sono integrati gli aspetti di ottimizzazione con quelli della ricerca di soluzioni innovative mettendo a confronto operatori, ricercatori e associazioni di utenti, favorendo la circolarità di informazione sui vari approcci ai temi trattati. Questo ha facilitato la comunicazione ampliando di conseguenza le prospettive di azione per ogni livello”, ha detto ancora Maurizio Petrarca.
Il trattamento a domicilio
AIFI sottolinea in particolare l’aspetto di sviluppo di tecniche di valutazione e trattamento a casa che, ha raccontato Maurizio Petrarca, “non era motivata dall’attuale pandemia della quale nel 2013 non vi era il benché minimo sentore. Il trattamento a casa è stato considerato al fine di progettare un intervento personalizzato in un’ottica ecologica, e nella prospettiva di incrementare l’efficacia del trattamento. Inoltre, trattandosi di patologie rare e disseminate sul territorio, la valutazione e trattamento a casa prometteva di ampliare la numerosità e la qualità dei servizi offerti al paziente e alle famiglie. Ultimo aspetto, ma tra i più rilevanti, è costituito dal fatto che lo sviluppo di tecnologie domestiche promette di raccogliere dati nel tempo, ovvero preziosissime informazioni sulla storia naturale della patologia misurandole all’interno della propria specifica nicchia ecologica”.
“Queste sono le prime Linee Guida pubblicate all’interno del SNLG-ISS a cui AIFI ha offerto il suo contributo”, ha concluso Simone Cecchetto, presidente AIFI. “Ora auspichiamo che le Linee Guida sull’atassia pediatrica possano diventare riferimento per tutti i professionisti impegnati in questo campo, ma anche che questo modello di lavoro collaborativo e multiprofessionale possa diventare un esempio per tanti altri ambiti in cui la fisioterapia è presente ed è disciplina di riferimento per i pazienti”.
