Ad Ancona l’evento ‘Includendo 360’, con la presentazione della guida sulla disabilità a supporto delle famiglie e dei medici di riferimento
Due giornate dedicate al tema della disabilità e delle malattie neuromuscolari ad Ancona (27 e 28 maggio), con l’appuntamento ‘Includendo 360’, per un confronto e studio a carattere nazionale promosso dalla Società Italiana di Pediatria Preventiva Sociale (SIPPS) e sostenuto dalla Società Italiana di Pediatria (SIP). Le giornate di lavoro prevedono la presentazione di una guida il primo giorno, indirizzata alle famiglie e ai medici di riferimento quale strumento per la prevenzione e la tutela della disabilità, e l’approfondimento del percorso della patologia neuromuscolare il secondo.
Aiutare le famiglie
“Per la prima volta in Italia il tema dell’inclusione dei soggetti disabili diviene l’oggetto di un poderoso sforzo prestato dai medici, a supporto delle famiglie. ‘Includendo 360’ è una guida accattivante, di oltre 300 pagine, scaricabile on line e pronta a essere aggiornata alla bisogna, in ogni sua parte. Essa suggella il ruolo dei medici come agenti sociali oltre che professionisti della salute”, commenta Michele Caporossi, direttore generale dell’Azienda ospedaliero universitaria Ospedali Riuniti di Ancona. “È un salto di paradigma epocale che abbiamo l’onore di presentare a livello nazionale nella nostra città e con il coinvolgimento diretto della nostra azienda”.
I temi previsti nel convegno scientifico del secondo giorno, racconta ancora Michele Caporossi, “sono quelli dell’analisi del rapporto tra la nascita pretermine e la disabilità e quelli della inarrestabile lunga marcia della scienza medica lungo la via dei percorsi dei pazienti PDTA delle malattie neuromuscolari in ambito ospedaliero e domiciliare. Dalla logica dei ‘percorsi clinici’ nasce una nuova visione della medicina basata sugli esiti in termini di risultati di salute”.
Il paziente al centro
Sottolinea l’importanza dell’evento dedicato alla disabilità Mauro Silvestrini, preside della facoltà di Medicina dell’Università Politecnica delle Marche, in quanto “si rivolge al problema della disabilità affrontata da diversi punti di vista, mettendo però sempre al centro il paziente con tutti i suoi bisogni. Una cosa, questa, fondamentale perché la medicina moderna non può limitare le sue scelte soltanto agli aspetti diagnostici e terapeutici ma deve prendersi cura totalmente, globalmente, del paziente, considerando anche gli aspetti sociali del problema”, mentre rispetto alle malattie neuromuscolari al centro della seconda giornata di lavori, le definisce: “Un argomento che ha avuto uno sviluppo importantissimo negli ultimi anni grazie anche alla disponibilità di farmaci che rivoluzionano le possibilità dei pazienti. Anche in questo caso il confronto sarà tutto incentrato sulla necessità di prendersi cura del paziente, considerando tutti gli aspetti: non semplicemente quelli medici che sono importantissimi, ma anche tutte le necessità a livello sociale di assistenza. Un percorso che verrà intrapreso con l’aiuto di molti esperti a livello internazionale”.
Considerare tutti gli aspetti e problematiche
Disabilità e malattie neuromuscolari che investono la salute del bambino ma, secondo Carlo Catassi, direttore della Clinica Pediatrica Azienda Universitaria Ospedali Riuniti, non sempre affrontati adeguatamente, perché per esempio “la disabilità da un punto di vista medico pediatrico può essere vista sotto vari profili: quello neurologico, nutrizionale, intellettivo, ortopedico e così via. Occorre perciò avere un’esperienza particolare che possa portare a sintesi le molteplici problematiche. Nel caso della disabilità è necessario avere un’attenzione maggiore alla qualità di vita, perché molto spesso si tratta di problematiche alle quali non è possibile fornire una soluzione ottimale. Io non posso risolvere il problema di un bambino non vedente ma posso certamente mettere in atto una serie di interventi che migliorino moltissimo la qualità di vita di questo bambino e della sua famiglia”.
Una guida per famiglie e medici
La guida sulla disabilità si propone quale supporto per le famiglie, come racconta Giuseppe Di Mauro, presidente della SIPPS, che ricorda come “oggi per le famiglie avere un bambino con disabilità in famiglia è un peso enorme. La Società Italiana di Pediatria Preventiva e Sociale, insieme alla Società Italiana di Pediatria e all’Associazione Includendo, ha realizzato una guida pratica per quelle persone, per i medici, per i pediatri, per le famiglie e per tutti i professionisti che girano intorno alla famiglia in questa problematica per cercare di dare un aiuto in particolar modo a quelle famiglie che non sanno a chi potersi rivolgere”. Un guida che contempla diversi professionisti accanto ai medici e ai pediatri, quali responsabili di patronati, dell’Inps, assicuratori, legali, commercialisti, per dare le risposte necessarie. E nell’ambito delle malattie neuromuscolari il presidente della SIPPS aggiunge, riferendosi all’atrofia muscolare spinale: “In questo campo sono due i messaggi forti alle famiglie e cioè che può essere fatto uno screening precoce con un semplice esame del sangue e che la terapia per questa atrofia muscolare spinale c’è, esiste addirittura una terapia orale e la scienza sta facendo passi avanti per dare un futuro migliore a questi bambini”.
Malattia ma anche stato sociale
“L’obiettivo di ‘Includendo360’ è quello di unire le molteplici professionalità che si interessano e che prendono in carico la disabilità per cercare di concretizzare e creare un linguaggio comune. Quando parlo delle molteplici professionalità intendo non solo i medici implicati nella presa in carico, ovvero il medico di medicina generale e il pediatra di libera scelta, ma anche gli avvocati, i commercialisti, i medici legali, gli insegnanti. E questo proprio perché c’è la necessità di trovare un punto comune per poter dare maggiore sollievo alle famiglie”, dice infine Marina Aimati, presidente dell’Associazione ‘Il senso della Vita onlus’, promotrice dell’iniziativa, e conclude affermando che l’iniziativa “nasce per questo motivo, aiutare le famiglie e in un certo senso anche aiutare la classe medica ad affrontare la disabilità non solo come malattia, ma anche come stato sociale”.
