In Italia in meno di un centro su dieci sono attivate le cure palliative perinatali. La SIN annuncia un’indagine nazionale per la costruzione di protocolli e linee guida
È ancora difficile trasferire i princìpi base delle Cure Palliative nel contesto perinatale: in Italia le cure palliative perinatali (CPpn) sono state attivate pienamente in meno del 10% dei Centri nascita; includono sia la presa in carico della donna durante la gravidanza, quando il feto ha patologie gravi, sia del neonato in condizioni critiche in Terapia Intensiva Neonatale (TIN), assai diversa dall’Hospice pediatrico.
La Società Italiana di Neonatologia (SIN), in occasione della Giornata Nazionale del Sollievo (29 maggio), richiama l’attenzione sul tema e annuncia un’indagine nazionale in corso, base per protocolli e linee guida. “Se da un lato i progressi scientifici e tecnologici degli ultimi anni, con importanti ricadute sia dal punto di vista diagnostico durante la vita fetale che da quello assistenziale in TIN, hanno permesso di individuare molto precocemente gravi patologie congenite genetico-malformative e di assistere con successo neonati di età gestazionale molto bassa, ai limiti della vitalità, dall’altro lato hanno evidenziato la necessità di un progetto strutturato che coinvolga le famiglie e numerose figure professionali”, dice Luigi Orfeo, presidente della SIN. “Le CPpn si caratterizzano proprio per la tempistica del loro intervento, che comprende sia il periodo prenatale che quello neonatale”.
L’obiettivo in caso di neonati e bambini con malattie incurabili o in fase terminale è l’attuazione delle raccomandazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, riporta la SIN: “L’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e della sua famiglia…nell’ottica della qualità della vita, con un’enfasi sulle cure a domicilio, la necessità di un approccio interdisciplinare e la disponibilità di una risposta residenziale ad hoc, ovvero di un Hospice pediatrico. Le Cure Palliative Pediatriche (CPP) non sono solo le cure dei bambini morenti, ma iniziano già dal momento della diagnosi, proseguono indipendentemente dalla continuazione della terapia curativa e si prolungano dopo la morte con il sostegno alla famiglia nell’elaborazione del lutto”.
La situazione italiana
In Italia, prosegue la SIN, questa modalità assistenziale è possibile dall’emanazione della Legge 38 del 15 Marzo 2010 “Disposizione per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, la quale ha anche un articolo specifico per l’età pediatrica (Articolo 5.2). L’applicazione della legge in questa fascia di età è stata ritardata, rispetto all’adulto, per la complessità dell’implementazione delle indicazioni per neonati e bambini e sono ancora poche le Regioni in grado di offrire questo servizio.
La gestione delle cure palliative perinatali è affidata a un team multidisciplinare composto da ginecologo, ostetrica, pediatra neonatologo, genetista, palliativista, bioeticista, psicologo, infermiere ed eventualmente consulente spirituale della famiglia, al fine di garantire il supporto necessario alla famiglia in tutti i periodi. “È, quindi, necessaria e urgente la progettazione e l’attuazione di percorsi di CPpn basati sulla multidisciplinarietà e sulla formazione ad hoc, che siano in grado di garantire la presa in carico della diade madre-bambino e di tutto il nucleo familiare, senza dimenticare l’attenzione per gli Operatori Sanitari coinvolti,” dice ancora Luigi Orfeo. “Profondamente consapevole di questa necessità la SIN ha recentemente creato il Gruppo di Studio di Cure Palliative Perinatali (GdS-CPpn). Tra le prime iniziative messe in atto nel 2022 ci sono interventi formativi rivolti ai professionisti (Pediatri-Neonatologi, Ginecologi, Ostetriche, Infermieri e Psicologi), ma anche interventi divulgativi prevalentemente rivolti alle Associazioni di genitori e a quelle Non-Profit”.
Inoltre, è in corso un’indagine nazionale per verificare le iniziative in atto, anche parziali, per avere una stima approssimativa del numero di donne e di neonati candidabili alle cure palliative perinatali, per la successiva costruzione di protocolli e di linee guida per garantire un’uniformità nella programmazione e attuazione di tali cure nei punti nascita italiani.