Positivo il documento strategico, ma deve migliorare l’implementazione
Di Francesca Morelli
A dieci anni dalla prima stesura il “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita” – sorto per volontà di AGD Italia (Associazioni Italiane Giovani con Diabete), Ministero della Salute e dell’Istruzione, dell’Università, della Ricerca – finalizzato a favorire l’inclusione dei bambini con diabete di tipo 1 (e affetti da cronicità in genere) nel tessuto scolastico e sociale, evidenzia ancora diverse criticità.
La disamina degli unmet needs e delle possibili azioni risolutive o migliorative, sono state oggetto di discussioni fra i rappresentati istituzionali, clinici, scolatici e figure professionali referenziali nella vita dei piccoli, lo scorso 26 Aprile in un incontro dedicato.
Un passo avanti, ma ancora non basta
Oltre la malattia, ci sono lo studio, gli amici, lo sport, il tempo libero, la formazione, l’educazione: sogni e obiettivi comuni a bimbi sani e diabetici. Questi ultimi spesso tenuti invece a margine.
Garantire a tutti loro una vita quotidiana normale e di inclusione è stato il primo obiettivo del documento stilato nel 2013: un passo importante nell’approccio al diabete giovanile, ma non ancora sufficiente per una adeguata presa in carico nella gestione e nella vita dei bimbi con malattia: «Il diritto allo studio come quello alla salute rappresentano una priorità che va tutelata senza incertezze – dichiara la Sen. Daniela Sbrollini, Vice Presidente X Commissione del Senato e Presidente Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete – il Documento Strategico promosso dieci anni fa da AGD Italia rappresenta un punto di riferimento che richiede oggi di essere attuato: è il momento di riunire tutti gli attori coinvolti nell’interesse dei nostri bambini, ragazzi e giovani con diabete, assicurando le stesse garanzie su tutto il territorio nazionale, mentre ancora l’applicazione dl documento è a macchia di leopardo».
Già molte Regioni, attraverso protocolli d’intesa tra Ufficio Scolastico Regionale e Sanità Regionale, hanno accolto il Documento, mutuato in atti ufficiali tramite delibere di giunta regionale. La Sicilia, Regione a Statuto Speciale, tra le prime ha trasformato il documento in una legge regionale; occorre avviare azioni per implementare e capillarizzarne l’operatività su tutto il territorio, non limitatamente al 70% delle Regioni. Per arrivare all’obiettivo serve la partecipazione attiva di ogni soggetto coinvolto nella cura e attenzione del bambino con diabete: istituzioni, comprese le Regioni, Team Diabetologico, famiglia, Servizio Sanitario con le sue articolazioni (Servizio di Diabetologia Pediatrica, Pediatra di libera scelta/Medico di medicina generale ecc.), sistema scolastico, associazioni per l’aiuto ai giovani con diabete, organizzazioni di volontariato, territorio nella sua interezza.
Cosa definisce il documento
Sviluppa alcuni punti chiave per l’integrazione del bambino nella scuola e nella vita sociale e di comunità, tra questi: le procedure di intervento per la somministrazione di farmaci a scuola attraverso la definizione di un percorso assistenziale; i protocolli relativi all’inserimento del bambino, adolescente e giovane nei momenti scolastici, individuando le responsabilità dei vari soggetti; informazioni sulla gestione delle emergenze, accesso protetto ai percorsi formativi scolastici e la rimozione di ogni ostacolo per la piena integrazione.
La scuola diviene, dunque, un luogo cruciale e strategico nel graduale processo di accettazione della malattia e di autonomia da parte del bambino e del ragazzo, e “spalla” per la somministrazione della terapia, in molti casi non eseguibile in autonomia, soprattutto per quanto riguarda l’insulina e la gestione di eventuali emergenze metaboliche, quali l’ipoglicemia. «L’esperienza di questi dieci anni – aggiunge Giovanni Lamenza, Presidente di AGD Italia – nella non piena attuazione di questo modello, ha fatto emergere il ruolo cruciale che possono avere figure quali soprattutto quella del dirigente scolastico, vero (pro)motore di questo percorso.
È opportuno promuovere la centralità di questo ruolo, le sue prerogative di coordinamento del processo, capaci di dare una risposta al bisogno di una adeguata integrazione scolastica».
Le istituzioni e i referenti
Il Ministero dell’Istruzione e del Merito dal canto suo supporta il bisogno di consolidare le strategie di azione suggerite nel Documento strategico del 2013, e sottolinea la necessaria collaborazione tra scuola e famiglia. «È sicuramente possibile un ulteriore percorso di condivisione – commenta Caterina Spezzano, Dirigente Tecnico Dipartimento per il sistema educativo di istruzione e formazione, Ministero dell’Istruzione e del Merito – per accrescere la conoscenza della malattia, per informare adeguatamente il personale docente e non docente e garantire la piena realizzazione dei diritti del bambino diabetico a scuola».
Obiettivo di cui i dirigenti scolastici sono consapevoli. «È necessario che la scuola presti ogni forma di attenzione e cura per garantire il benessere di tutti gli studenti – conclude Sandra Scicolone, Presidenza Nazionale ANP, Associazione nazionale dirigenti pubblici e alte professionalità della scuola, attivando le opportune collaborazioni con il territorio perché sia garantito un contesto educativo pienamente accogliente e inclusivo». Anche e soprattutto dei bambini con cronicità, diabete compreso.
Patto di intesa
E, in un’ottica di inclusione il CONI, l’Intergruppo Parlamentare Obesità e Diabete e la Federazione Società Scientifica di Diabetologia (FESDI), costituita dalla Società Italiana di Diabetologia (SID) e dall’Associazione Medici Diabetologici (AMD), hanno firmato un protocollo d’intesa per la promozione di stili di vita sani e campagne di sensibilizzazione e di screening sul diabete e l’obesità nel mondo dello sport. Pratica sportiva, attività fisica e motoria, quali pilastri per la prevenzione, contrasto e cura di queste patologie croniche, in costante crescita nella popolazione pediatrica e adulta.
