La SIN si sofferma sulla necessità di assicurare al paziente la migliore qualità di vita possibile, combattendo ogni fonte di sofferenza
“Negli anni si è affermata nel pubblico, nei professionisti della salute e negli organismi legislativi la consapevolezza che, anche quando la guarigione non è raggiungibile, è comunque necessario assicurare al paziente la migliore qualità di vita possibile combattendo ogni fonte di sofferenza: un principio che costituisce la base delle Cure Palliative (CP)”. Queste le parole nel comunicato della Società italiana di neonatologia (SIN), che con l’occasione della Giornata Nazionale del Sollievo (28 maggio) si è soffermata sul tema delle Cure Palliative Pediatriche (CPP) e delle Cure Palliative Perinatali (CPpn).
La SIN ricorda come nella maggior parte delle regioni italiane vi sia una rete di Cure Palliative Pediatriche con Hospice pediatrico dedicato e pian piano si stiano organizzando anche le regioni in cui manca. Viene sottolineato come i soggetti candidabili alle CPP sono in costante aumento: affetti da gravi malattie congenite, non muoiono poco dopo la nascita, ma possono sopravvivere a lungo (settimane, mesi ma anche anni), pur necessitando di CPP per tutto l’arco della loro vita.
La possibilità di lenire la sofferenza e migliorare la qualità di vita di questi pazienti e dei loro genitori si sono ampliate a ben prima della nascita: “Le ricerche prenatali hanno rivelato la presenza di patologie fetali incurabili, con durata di vita limitata e morte inevitabile (Life Limiting Conditions-LLC) o potenzialmente curabili, ma che minacciano la sopravvivenza a breve termine (Life Threatening Conditions-LTC)”, spiega la SIN. “In questo contesto, si inseriscono le Cure Palliative Perinatali (CPpn), riconosciute da diverse società scientifiche come un’opzione assistenziale per le famiglie, in alternativa alla interruzione della gravidanza e ai trattamenti intensivi per il neonato”.
Dunque una presa in carico globale di tutta la famiglia, come obiettivo delle CPpn, “offrendo un sostegno e una guida per affrontare insieme il percorso del bambino, che eviti trattamenti intensivi futili e/o sproporzionati e consenta un eventuale accompagnamento alla morte privo di dolore e rispettoso della sua dignità (Comfort Care). Ogni scelta ed ogni decisione deve essere ispirata dal principio del best interest, cioè il migliore interesse del bambino”. Per farlo, l’équipe multidisciplinare di CPpn è composta da uno Specialista di Medicina Materno Fetale, un Neonatologo con formazione in ambito di CPP, un’ostetrica e uno psicologo, con altri specialisti in base alla patologia del feto (genetista, cardiologo, chirurgo, e così via), e inizia un percorso “mirato a raggiungere consapevolezza e condivisione sulle azioni da intraprendere durante la gravidanza, il parto, nell’immediato post-partum e l’eventuale degenza in TIN”, prosegue la SIN.
Attualmente in Italia le CPpn sono in pochi Centri, soprattutto nelle regioni centro-settentrionali. La SIN è impegnata alla formazione di una o più strutture (Centri Hub) di CPpn in ogni regione e ha istituito un Gruppo di Studio (GdS-CPpn) che sta portando avanti un Piano Formativo per Pediatri-Neonatologi, Pediatri-Palliativisti e altri professionisti (ginecologi, ostetriche, infermieri, psicologi, esperti di bioetica e biodiritto).
