Aggiornati i dati relativi ai disturbi del neurosviluppo, grazie al lavoro dell’Osservatorio Nazionale, dei Centri clinici e della rete di pediatri afferenti al Network NIDA

Sono oltre 2.600 i bambini seguiti dal Network NIDA, Network Italiano per il Riconoscimento Precoce dei Disturbi dello Spettro Autistico finanziato dal Ministero della Salute per l’implementazione della sorveglianza neuroevolutiva della popolazione generale e ad alto rischio. L’Istituto Superiore di Sanità (ISS), nella Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo (2 aprile) ha aggiornato le informazioni sulle iniziative istituzionali e le attività di ricerca sul sito dell’Osservatorio Nazionale Autismo.

L’Osservatorio guida una rete di sorveglianza evolutiva (0-3 anni) nell’ambito dei servizi sanitari e educativi della prima infanzia. Il Network NIDA, 159 Unità di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA), 28 unità di Terapia Intensiva Neonatale (TIN) e 529 pediatri, “monitora le traiettorie evolutive di n. 2.662 bambini ad alto rischio per disturbo del neurosviluppo (DNS) e dello spettro autistico (ASD) (n. 1.154 fratellini di bambini con diagnosi di spettro autistico, n. 1.101 neonati prematuri e n. 407 piccoli per età gestazionale) e 3.202 bambini della popolazione generale”, riporta l’ISS.

Viene inoltre indicato che “Ad oggi nella popolazione di bambini che hanno compiuto 18 mesi sono state confermate 277 diagnosi di DNS e ASD: 203 diagnosi nella popolazione di fratellini di bambini con ASD [89 ASD (8.3%), 114 DNS (10.6%)], 61 diagnosi nella popolazione di prematuri [11 ASD (1.3%), 50 DNS (5.7%)] e 13 diagnosi nella popolazione di neonati piccoli per età gestazionale [1 ASD (0.4%),12 DNS (4%)]”. Infine, i pediatri nel Network NIDA, nell’ambito dei bilanci di salute hanno compilato oltre 6.350 schede neuroevolutive e inviato 335 bambini presso i centri NPIA della rete NIDA per approfondimenti diagnostici.

Commenta il presidente dell’ISS Rocco Bellantone: “Attraverso il nostro Network sono state confermate oggi 277 diagnosi di disturbo dello spettro autistico e attraverso i pediatri sono stati inviati presso i centri specialistici 335 bambini, segno di una crescente sensibilità e di un potenziamento della competenza professionale in quest’area della medicina così complessa, un segno estremamente positivo che ci permetterà nel tempo interventi sempre più tempestivi”.

Il progetto di teleassistenza

Il Network NIDA è operativo in tutte le Regioni e dal 2023 è stato integrato e potenziato attraverso il progetto BABY@NET, finanziato dal Bando per il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) e dal Centro nazionale per la prevenzione e il controllo delle malattie del Ministero della Salute, e dalla Fondazione Cassa Depositi e Prestiti. Racconta Maria Luisa Scattoni, coordinatore dell’Osservatorio Nazionale Autismo: “Le nuove progettualità permetteranno l’integrazione del protocollo clinico/sperimentale con dati neurofisiologici e l’estensione dell’infrastruttura digitale di teleassistenza a tutte le Terapie intensive neonatali e i servizi di neuropsichiatria infantile del Sistema Sanitario Nazionale, facilitando l’accesso ad una valutazione specializzata e ai relativi interventi. Attraverso il fondo autismo 2023-2024 l’ISS sta promuovendo l’istituzione di una rete nazionale per l’implementazione di servizi e sostegni per la gestione delle emergenze comportamentali sia in età evolutiva che adulta, una problematica su cui sono state rilevate carenze strutturali e di competenze professionali rilevanti. Per questo motivo, su mandato del Ministero della Salute, l’ISS finanzierà le Regioni e le Province Autonome per l’attivazione di equipe dedicate e si avvarrà della collaborazione della Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro – ONLUS per la formazione e la supervisione dei futuri centri pivot regionali”.

“Infine, il Ministero della Salute e l’ISS coordineranno il gruppo interregionale che definirà le Linee di Indirizzo per l’accoglienza e l’assistenza medica ospedaliera per le persone autistiche e con disabilità intellettiva”, continua Maria Luisa Scattoni, e conclude: “Il documento definirà gli standard organizzativi, la composizione delle equipe, le prestazioni e la relativa raccolta dati attraverso una piattaforma tecnologica dedicata per la prevenzione, diagnosi e cura personalizzati delle patologie organiche”.