Un turismo sanitario: è molto spesso ciò che devono affrontare le famiglie con un bambino con malattia gastroenterologica complessa. Esistono sul territorio ancora molte difficoltà di accesso o di (in)disponibilità di servizi che limitano l’erogabilità di cure e trattamenti specialistici, con un forte impatto sulla qualità e sull’offerta sanitaria.
È quanto rilevato dalla consultazione promossa da SIGENP, la Società Italiana di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica, tra 16 Associazioni che rappresentato oltre 30 mila bambini, e che aderiscono al progetto SIGENP Family.
Le evidenze
Rafforzare la multidisciplinarietà, migliorare la transizione pediatrico-adulto, ridurre la variabilità regionale, lavorare su una comunicazione più efficace lungo il percorso assistenziale. Sono gli obiettivi prioritari emersi dal confronto con le diverse Associazioni coinvolte nella consultazione.
Si rileva, ad esempio, che molte di queste ritengono l’accesso ai centri specialistici variabile tra le Regioni (69%) o difficoltoso (31%), dove le differenze regionali sono indicate nell’85% (dato da attenzionare) come prima barriera a un percorso fluido delle cure. A questa rilevante criticità seguono la distanza dal Centro di riferimento (69%), i costi logistici (46%), compreso l’impatto economico e organizzativo generato dagli spostamenti. Queste due ultime variabili giudicate molto elevate dal 77% dei rispondenti.
Tempo di attesa
Un’altra criticità rilevata riguarda i tempi di attesa: l’analisi dei dati della consultazione riporta una media variabile tra uno e tre mesi per l’accesso a una prima visita specialistica, almeno nel 69% dei casi. Un intervallo di cui nessuno si dichiara “molto soddisfatto”, sebbene una famiglia su quattro possa arrivare a dover aspettare oltre tre mesi per un appuntamento.
Ulteriore dato su cui riflettere, è la mancanza di un approccio “omnicomprensivo” di più servizi: il percorso multidisciplinare adeguatamente strutturato è presente solo nell’8% dei Centri e un terzo delle famiglie non ha accesso ad alcuna figura multidisciplinare. Un esempio su tutti, lo psicologo disponibile solo nel 17% dei casi.
Infine, il 92% delle Associazioni segnala una transizione verso i Centri per adulti non strutturata o solo parzialmente strutturata, mentre la condivisione dei dati clinici tra Centri risulta limitata o assente per quasi sei famiglie su dieci. All’opposto, pieno assenso riceve la qualità della comunicazione con gli specialisti, giudicata chiara o abbastanza chiara dalla totalità dei rispondenti.
Il progetto SIGENP Family ha dunque l’obiettivo di favorire ascolto, dialogo e collaborazione con le famiglie, così come mappare dei Centri per la presa in carico delle patologie gastroenterologiche pediatriche, per costruire una rete attorno ai pazienti.
